———那些在十九層地獄堅(jiān)強(qiáng)活著的人們
 

誰是“漸凍人”？

　　漸凍人就是患了漸凍人癥的人。漸凍人癥，醫(yī)學(xué)上稱肌萎縮側(cè)索硬化癥，因?yàn)樘卣餍员憩F(xiàn)是肌肉逐漸萎縮和無力，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。

　　“如果人生最大的痛苦是下十八層地獄，那么漸凍人就活在第十九層地獄。”臺灣一位治療漸凍人的神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師曾這樣感嘆。

　　最著名的漸凍人，毫無疑問當(dāng)屬斯蒂芬·霍金，國際著名數(shù)學(xué)家、理論物理學(xué)家，英國劍橋大學(xué)應(yīng)用數(shù)學(xué)和理論物理系終身教授。這位享譽(yù)當(dāng)代的杰出學(xué)者，用僅能活動(dòng)的幾個(gè)手指操縱一個(gè)特制的鼠標(biāo)器在電腦屏幕上選擇字母、單詞來造句，寫下不朽名著《時(shí)間簡史》。

　　漸凍人最明顯的特征是，患病后肌肉逐漸無力以至癱瘓，說話、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡，但患者的智力、記憶和情感并不受影響。

　　從出現(xiàn)癥狀開始，平均壽命在2-5年之間。該病能侵犯任何人，但以40-70歲多見，大約每10萬人口中有6個(gè)患者。每年全世界有12萬例，即每天新增328例！

　　早在1869年，法國的一位神經(jīng)科醫(yī)生便發(fā)現(xiàn)了“漸凍人癥”，但醫(yī)學(xué)界至今也沒有找到確切的病因。對于大多數(shù)患者來說，一旦被確診，他們能做的就是待在家里數(shù)日子，等待著死神的來臨。央視的《走進(jìn)科學(xué)》欄目，每講述一種不可思議的疾病，總會(huì)邀請專家給出明確的病因分析，“但漸凍人是我們唯一一期給不出病因的節(jié)目。”欄目主持人張騰岳這樣說。

　　據(jù)統(tǒng)計(jì)，全國目前約有20萬漸凍人癥患者。  

　　就是在這些最沒有希望的生命身上，我發(fā)現(xiàn)了生命最為頑強(qiáng)和堅(jiān)韌的希望。

　　抗凍麗人張紅

　　西安的張紅被稱作抗凍麗人。

　　在她的博客里，我們可以看到她曾經(jīng)風(fēng)情萬種的倩影。10年前，一張靠在窗邊亭亭玉立的照片，張紅拿來做自己微博的“頭像”，這張照片里，幾乎容納了一個(gè)美人所有的元素；而另一張?jiān)谥楹：┑恼掌?，她穿著泳裝愜意地曬著太陽，青春照人。

　　那時(shí)，她喜歡旅游，中國所有的名山，她都能一口氣登頂。登頂后，她喜歡拍照。“你很上鏡！”給她拍照的人總是說。

　　張紅的博客記錄下2005年6月身體開始“凍住”過程：

　　開始無緣無故地摔跤。走路時(shí)，右腳像不是我的一樣，根本不跟著我走。然后是上下臺階困難，尤其是下樓梯，我已經(jīng)記不清摔了多少跤。我家單元門外有兩級沒有欄桿的臺階，成了不可逾越的障礙。

　　醫(yī)生曾斷言，她活不過三年。而張紅就這么扛過來了，還“筆耕不輟”，每天800字。她常常去安慰別的漸凍人，并為漸凍人籌款購買呼吸機(jī)。她在博客上說：

　　我真誠地請求您幫助我在有生之年，能夠?yàn)槲业牟∮涯技?0臺呼吸機(jī)，以挽留20個(gè)生命離去的腳步！

　　她微博的個(gè)性簽名是“最幸運(yùn)的漸凍人”。4月20日，張紅最新的一條微博這樣寫道：

　　一個(gè)網(wǎng)友說“姐姐，我要給你幸福。”“姐姐已經(jīng)很幸福了。”是呀！我有疼愛我的爸爸媽媽姐姐，有6年沒有棄我而去的丈夫，有懂事的兒女，有不離不棄的好友，還有這么多關(guān)心支持我的朋友們。難道這還不夠幸福？”

　　眨眼寫七本書

　　陳宏是臺灣資深的新聞工作者、攝影名家，還改編過古典名劇《桃花扇》。當(dāng)他成為漸凍人之后，拒絕見客。妻子不離不棄，照顧他，還成為他“寫作”的最佳助手。

　　一張塑料板上，寫著21個(gè)聲母和16個(gè)韻母。妻子劉學(xué)慧挨個(gè)指，每指一次，就看看丈夫。如果丈夫笑了，那就是錯(cuò)了；如果丈夫眨一下眼，就是這個(gè)聲母或韻母了，劉學(xué)慧就記錄下來。

　　聲母（ch）＋韻母（en）＝陳，聲母（h）＋韻母（ong）＝宏。這是陳宏的全名。一般人說出這個(gè)名字，不用一秒鐘。但口不能言、手腳不能動(dòng)的陳宏卻需要眨十幾次甚至幾十次眼，用好幾分鐘。病前幾分鐘就可以說清的事，如今用眨眼的辦法，“花上幾十倍的力氣也未必能說清。”陳宏用字很講究，寫完還要一改再改，一篇千字文章要寫上三個(gè)星期。

　　在臺北市立聯(lián)合醫(yī)院忠孝院區(qū)祈福病房，劉學(xué)慧就這樣站在丈夫陳宏的病床前，記錄丈夫眨眼“寫”下的所有文字。一站就是十年，一寫就是七本著作。

　　憑借《眨眼之間》、《我見過一棵大樹》等著作，2005年陳宏獲得了“全球熱愛生命獎(jiǎng)”，2006年又榮獲“全球生命文學(xué)創(chuàng)造獎(jiǎng)”。在臺灣，他被譽(yù)為“生命的典范”，他的書被列為臺灣中小學(xué)優(yōu)良推薦讀物。馬英九、星云大師等人，都來看望過他、鼓勵(lì)他，并為他用眨眼寫下的書作序。

　　“嘴里、鼻子插著管子，兩只手臂上也有點(diǎn)滴的管子，胸前、腳踝還纏繞著心電圖的線路。我雖然看不到自己，但我想一定很難看。”陳宏在書中這樣說。但劉學(xué)慧說，年輕時(shí)覺得先生的眼神最迷人，現(xiàn)在依舊。“找遍全世界，我也找不到這樣堅(jiān)強(qiáng)而充滿著愛的眼神。”

　　漂亮女孩龐歡

　　2004年底，在沈陽計(jì)算機(jī)技術(shù)學(xué)院就讀的漂亮女孩龐歡，原本是個(gè)在運(yùn)動(dòng)場上跑3000米的人，一天她突然發(fā)覺雙腿沒力氣，走路后腳跟不能著地，隨后連剪指甲都使不上勁。后來，醫(yī)生告訴她，她得了“漸凍人癥”，生命將在3-5年內(nèi)畫上句號。

　　醫(yī)生的話讓年僅25歲的龐歡瞬間崩潰，唯一帶給她流星般希望的是，偉大的物理學(xué)家霍金得的也是這種病，并且他已經(jīng)活過了30年。她把自己的經(jīng)歷寫出來在網(wǎng)絡(luò)上連載，打動(dòng)了千里之外的一個(gè)男孩盧駿。2008年5月，他們結(jié)為夫妻。

　　在龐歡名為“彩色生命”的博客里，今天依然能看到她美麗的倩影和燦爛的笑靨，還有她和盧駿幸福的生活寫照。但她博客的首頁，寫著這樣的話：“無論什么時(shí)候離開，身體上有用的器官全部捐獻(xiàn)。希望繼續(xù)愛著我愛的人，繼續(xù)看美麗精彩的世界。”

　　融化漸凍的心

　　身處絕境卻書寫生命傳奇的漸凍人有很多。

　　吉林白城風(fēng)華正茂的平面設(shè)計(jì)師王甲，失去健碩體魄，依然在用一根手指頭擁抱世界。在名為“大甲”的博客里，他將健碩的自己畫上了天使的雙翅，他的朋友評論說：“你去看他的眼睛，你會(huì)看到他的眼睛非常有神、有信心。”

　　河北醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院將重慶的蔣開乾接去治療，他學(xué)會(huì)了勇敢面對未來。他說：“我真想深深地給每一位幫助關(guān)心過我的人鞠一躬?，F(xiàn)在，我有信心，我要好好活下去，哪怕生命只剩下最后一天。”

　　他們自發(fā)聯(lián)系在一起，相互溫暖，相互鼓勵(lì)。

　　北京的陳霜（“生命之青”）是漸凍人聊天群的群主，有太多人要求加入，她曾一口氣創(chuàng)建6個(gè)聊天群，也無法滿足加入的請求。張紅的“漸凍人張紅”微博擁有將近兩萬粉絲，每條微博幾乎都被大量轉(zhuǎn)發(fā)———“加油”、“感激這些勇敢面對磨難的人給我們的勇氣！”這樣的鼓勵(lì)時(shí)常傳來。

　　為了給漸凍人籌集捐助呼吸機(jī)，她在網(wǎng)上公布了自己的QQ和電話。

　　2010年6月21日，全球漸凍人日，中國醫(yī)師協(xié)會(huì)主辦了第一屆北京ALS國際學(xué)術(shù)研討會(huì)暨漸凍人項(xiàng)目管理委員會(huì)成立大會(huì)。此年，中國醫(yī)師協(xié)會(huì)“融化漸凍的心”公益項(xiàng)目增加了呼吸機(jī)援助。

據(jù)羊城晚報(bào)