媽媽陪兒子一起看海

　　

　　母親明秀蓮陪兒子通過(guò)電腦了解外面的世界

　　

　　媽媽與兒子合影

　　

　　母親明秀蓮耐心地給兒子喂飯

　　

　　媽媽陪元明走“世界”

　　

　　大西北網(wǎng)訊  在蘭州市紅古區(qū)海石灣鎮(zhèn)一個(gè)普通居民樓里，一對(duì)看似兒女雙全的夫婦，卻承受著異樣的苦痛，也體現(xiàn)著超乎尋常的堅(jiān)強(qiáng)：姐姐呂元芳和弟弟呂元明從很小的時(shí)候，便被先后查出患有世界疑難病種——脊髓性肌萎縮癥，也就是大家俗稱的漸凍癥。這種疾病是一種不可逆的致死性運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，一時(shí)一刻也離不開(kāi)家人的照顧。三十余年，只聽(tīng)著這個(gè)數(shù)字，就知道兩個(gè)病人的媽媽明秀蓮所承受的磨難和付出的母愛(ài)。

　　

　　2012年，姐姐元芳冒著生命危險(xiǎn)生下兒子啟航，如今，一家三口幸福地生活在一起。而元明雖然靈魂被困在一具脆弱多病的身體里，但他卻時(shí)時(shí)刻刻想要去看海。今年的4月，在母親的陪伴下，元明終于完成了看海的愿望。當(dāng)面對(duì)著無(wú)邊無(wú)際的大海，被疾病折磨了30多年的元明，似乎也感到一種從未有過(guò)的平靜和松弛。

　　

　　有媽媽陪著去看海真好

　　

　　“去海邊看海”，在元明小的時(shí)候，他的小伙伴們?cè)嶙h一起去河邊玩。元明想象著那條河應(yīng)該像黃河一樣的浩蕩，可到了才知道，那不過(guò)是一條河溝。后來(lái)在電視上看到大海的波瀾壯闊時(shí)，他當(dāng)時(shí)就想：如果能親自去看一次真正的海多好呀！但之后的多年，元明被疾病所折磨，他知道自己的很多愿望可能永遠(yuǎn)都無(wú)法達(dá)成。

　　

　　今年的4月5日，一位志愿者穆建軍先生在得知元明有“想去看海”的愿望時(shí)，提出帶他去。而元明的母親明秀蓮知道后，也想給兒子一個(gè)大大的驚喜，于是陪著元明一起去了珠海和深圳！當(dāng)元明實(shí)現(xiàn)了夙愿，被推到大海邊看海時(shí)，喜悅背后閃現(xiàn)的是媽媽三十余年來(lái)日復(fù)一日沒(méi)有一天停息的悉心照顧。

　　

　　媽媽是兒子的手和腳

　　

　　肌萎縮側(cè)索硬化癥，俗稱“漸凍人”，患者就像被浸在“冰桶”中，病發(fā)從指尖、足尖開(kāi)始，全身的肌肉一步一步失靈，最終無(wú)法呼吸，窒息而亡。從發(fā)病到死亡，平均存活三年左右。每天目睹自己走向死亡，是一種怎樣的殘酷，也是一種怎樣的堅(jiān)強(qiáng)！

　　

　　因?yàn)闈u凍癥的患者大腦、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞都已經(jīng)受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣。短短幾年里，呂元明和姐姐呂元芳先后失去了所有的行動(dòng)能力，吃飯需要父母喂，衣服不能自己穿，就連最簡(jiǎn)單的翻身，都要依靠家人的幫助才能進(jìn)行。為了照顧他們，母親明秀蓮三十年來(lái)幾乎沒(méi)有睡過(guò)一天安穩(wěn)覺(jué)。如今，元明連翻身都要靠外力才能維持。三十多歲的他卻好像嬰兒一樣，斜靠著坐在被窩里，雖然有手有腳，但卻毫無(wú)意義?？吹絻鹤拥目嗤?，媽媽安慰他說(shuō)，別怕，媽媽當(dāng)你的手和腳。隨著病情的不斷惡化，明秀蓮現(xiàn)在還需要晚上時(shí)不時(shí)地要搖晃兒子的背，防止突如其來(lái)的窒息。

　　

　　母愛(ài)幫他延續(xù)“冰桶”人生

　　

　　雖然有父母的精心照料，但病魔卻沒(méi)有停止它的腳步。如今，呂元明接手機(jī)都需要左手握住右手手腕合力來(lái)戴耳機(jī)，因?yàn)樗鋈魏我粋€(gè)動(dòng)作都需要一個(gè)力量的支點(diǎn)。“前年去親戚家吃飯，元明已經(jīng)連碗都端不起來(lái)，我看了都不忍心!”媽媽明秀蓮無(wú)奈地告訴記者，為了給兒子籌集治病的錢，她只能一早趕去菜市場(chǎng)買些便宜的蔬菜，應(yīng)付一家人的食物，之后再回到家中開(kāi)的小賣部里，安排好一天的生意，再返回醫(yī)院照顧兒子。為給呂元明治病，家里所有積蓄已經(jīng)全部用盡，一家人只能依靠著院子旁一個(gè)小賣部維持生計(jì)，鄰里當(dāng)中也不時(shí)會(huì)有好心人的幫助，大家一起堅(jiān)持才走到今天。但是好景總是不長(zhǎng)，元明不斷惡化的身體和姐姐的寶寶小啟航的誕生，早已讓這個(gè)家庭入不敷出。

　　

　　病情惡化弱者需要相助

　　

　　在采訪了呂元明后，記者專門加入了一個(gè)漸凍人QQ，在群里記者發(fā)問(wèn)，作為漸凍人，你們最需要的是什么？綜合起來(lái)看到的回答是：最需要照顧和幫助！看似沒(méi)有人情味兒的回答，但卻實(shí)實(shí)在在說(shuō)出了患者及家人最根本的需求。

　　

　　“我們更希望能有一個(gè)公平的學(xué)習(xí)、就業(yè)機(jī)會(huì)。在沒(méi)有等來(lái)最差的結(jié)果時(shí)，我們有健全的頭腦，希望全社會(huì)能接納我們，理解我們，不要用歧視和異樣的眼光看待我們。”記者采訪時(shí)，已經(jīng)當(dāng)了媽媽的呂元芳深有感觸地說(shuō)，“母親節(jié)快到了，其他孩子都在用各種方法對(duì)母親表達(dá)愛(ài)意，但是我和弟弟身體不好，我這個(gè)年紀(jì)本該孝敬父母，卻還要讓母親照顧自己，真的很慚愧。”

　　

　　記者采訪呂元明昔日的主治醫(yī)生時(shí)得知：“得了這個(gè)病，基本上就判了死緩。肌萎縮側(cè)索硬化癥是世界疑難病種，科學(xué)家霍金就是這個(gè)病。呂元明的家屬能堅(jiān)守這么多年，的確很令人尊重。但是想到這個(gè)病的未來(lái)，又很讓人失落。病因至今不明，全世界到現(xiàn)在都沒(méi)有好的解決辦法。他的病情現(xiàn)在還在惡化，這個(gè)也是在意料當(dāng)中。到最后，他會(huì)腦子清醒，但全身沒(méi)一處能動(dòng)，可以說(shuō)是有意識(shí)地看著自己走向死亡，最痛苦的是他自己，的確很痛苦。”

　　

　　　　

　　-記者手記

　　

　　母親節(jié)感嘆母愛(ài)力量

　　

　　“如果有一個(gè)專業(yè)的護(hù)士在漸凍人的身邊，那可能病人的生命還可以被延長(zhǎng)，但在世界范圍內(nèi)這都是無(wú)法很好解決的問(wèn)題。”呂元明的主治醫(yī)生告訴記者，漸凍人的治療，從頭到尾是一筆巨大的費(fèi)用，其中有看得見(jiàn)的還有看不見(jiàn)的。

　　

　　據(jù)了解，如果家中有需要護(hù)理病人，這等于造成了一個(gè)顯性和一個(gè)隱性兩個(gè)勞動(dòng)力的喪失。而如此嚴(yán)重的漸凍人足以拖垮一個(gè)家庭，換句話說(shuō)，一個(gè)家庭有能力為這個(gè)病人付出多少，一定程度上影響著他們的生命長(zhǎng)短。

　　

　　母親的堅(jiān)強(qiáng)，給了呂元芳、呂元明姐弟倆和病魔頑強(qiáng)戰(zhàn)斗的勇氣；母親的關(guān)愛(ài)，給了他們接近健康人一樣的生活；母親的堅(jiān)持，也給了孩子們重拾生活的信心；母親的樂(lè)觀，給了兩位漸凍人開(kāi)朗豁達(dá)的性格；母親的榜樣，給了他們懂得回報(bào)社會(huì)，甘于奉獻(xiàn)的愛(ài)心，母親明秀蓮用行動(dòng)詮釋著母愛(ài)的偉大。

　　

　　今天是母親節(jié)，祝天下所有的母親節(jié)日快樂(lè)！