大西北網(wǎng)白銀訊 1998年，我市發(fā)現(xiàn)首例艾滋病感染者，時(shí)至今日，已知的艾滋病感染者和艾滋病人已達(dá)100余例。無論是在官方，還是在民間，艾滋病都是個(gè)極具隱晦曖昧色彩的字眼。這種情況在過去幾年間慢慢發(fā)生著改變。其間，除了市縣兩級(jí)疾控中心、我市唯一艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院——甘肅省中醫(yī)院白銀分院感染性疾病科這些官方組織在不遺余力推進(jìn)外，正在崛起的民間力量也擔(dān)任了重要的角色。
從“四免一關(guān)懷”到一系列利好政策不斷出臺(tái)，再到政府層面引入國際、國內(nèi)項(xiàng)目支持，在我市，白銀同樂陽光公益、健康家園工作組、平川紅絲帶工作組、景泰景美工作組等民間防艾組織逐漸顯露出民間組織獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)，在艾滋病發(fā)現(xiàn)、檢測(cè)、提供咨詢關(guān)懷服務(wù)等方面發(fā)揮著特殊的作用。
志愿者就是感染者的導(dǎo)醫(yī)、朋友、傾聽者
100余名艾滋病感染者和病人，8個(gè)民間防艾組織，上百名志愿者。他們中的一部分人本身就是艾滋病感染者，還要扮演著導(dǎo)醫(yī)、朋友、傾聽者等多重角色。在全社會(huì)視艾滋病為洪水猛獸的背景下，民間防艾組織和志愿者們?yōu)榘滩』颊呷后w搭建了一個(gè)無歧視之家。白銀同樂陽光公益的負(fù)責(zé)人曉凡就是這樣的一名志愿者。
年輕、帥氣、激情飛揚(yáng)，這是曉凡給記者的第一感覺。曉凡告訴記者，在上大學(xué)的時(shí)候，他參與過一次反對(duì)艾滋病歧視的公益活動(dòng)，了解到了一些艾滋病知識(shí)和艾滋病感染群體的生存狀況。2009年，他大學(xué)畢業(yè)后就在平川區(qū)發(fā)起成立了最愛年華工作站，剛開始的時(shí)候只是吸納一些感染了艾滋病的人群和高危人群，用QQ群的形式交流艾滋病知識(shí)，通過互助和同伴支持等方式，開展反歧視、行為干預(yù)和抗病毒治療等活動(dòng)，久而久之，最愛年華工作站就成為感染者、高危人群的知心朋友。
曉凡介紹說，政府力量在防控艾滋病上有一個(gè)軟肋——很難走進(jìn)目標(biāo)人群。但民間組織卻有著顯而易見的優(yōu)勢(shì)。由于志愿者自身不少是艾滋病感染者或者易感染人群，同伴教育更容易接近目標(biāo)人群。為了找尋到更多的艾滋病感染者，2011年，最愛年華工作站更名為白銀同樂陽光公益，和疾控部門一起參與防艾工作。除了為咨詢者及其家屬提供艾滋病、梅毒及丙肝三項(xiàng)快檢，他們還義務(wù)為艾滋病感染者提供陪同確診、就醫(yī)轉(zhuǎn)介、后續(xù)隨訪、心理疏導(dǎo)、健康教育等一系列持續(xù)性服務(wù)。
曉凡說，由于工作的特殊性和復(fù)雜性，防艾志愿者不能空有一顆火熱的心，跟感染者交流、接觸、進(jìn)行心理輔導(dǎo)等都需要專業(yè)的技巧，尤其是艾滋病方方面面的知識(shí)都要有所了解掌握。特別是剛篩查出的感染者，一般心理壓力巨大，內(nèi)心都極度恐慌。如果沒有得到專業(yè)權(quán)威的咨詢答疑，很容易走極端，甚至輕生。因此，志愿者在開展防艾工作前，都必須接受相應(yīng)的培訓(xùn)，了解艾滋病防治的常識(shí)，還要模擬演練有可能發(fā)生的情景。在曉凡看來，防艾志愿者就是艾滋病感染者的導(dǎo)醫(yī)、朋友、傾聽者。從他成為一名防艾志愿者后，每天電話總是此起彼伏響起，往往一個(gè)電話一接就是半小時(shí)到數(shù)小時(shí)。
有過高危行為的人，前來咨詢時(shí)總是很忐忑。為了給新發(fā)現(xiàn)的感染者打好“預(yù)防針”，同時(shí)對(duì)其心理承受力及擔(dān)憂的問題進(jìn)行摸底，以便后續(xù)工作順利開展，曉凡和他團(tuán)隊(duì)成員在提供咨詢檢測(cè)服務(wù)時(shí)，會(huì)提供檢前、檢中、檢后完整細(xì)致的咨詢。當(dāng)篩查出感染者時(shí)，曉凡還要花上很長時(shí)間跟感染者溝通。為了保護(hù)感染者隱私，這樣的長談大多是秘密進(jìn)行的。在一系列后續(xù)服務(wù)中，他們還會(huì)給艾滋病感染者做心理疏導(dǎo)，陪他們?cè)谑屑部刂行木歪t(yī)確診、申請(qǐng)免費(fèi)藥品，并和疾控工作人員一起進(jìn)行如何服藥、生活中如何保護(hù)隱私等健康指導(dǎo)。
工作過程中，志愿者也會(huì)遭受很多的委屈和壓力。曉凡告訴記者：“篩查結(jié)果出來后，有一些感染者不愿意接受這樣的事實(shí)，情緒激動(dòng)下對(duì)我們破口大罵。這樣發(fā)泄怒火的，剛開始我們有點(diǎn)接受不了，但很快就想通了。能宣泄出來的一般沒啥問題，最令人擔(dān)心的，是碰到強(qiáng)壓時(shí)突然沉默不語的，一旦鎖住了心，今后的工作就很難開展。”曉凡說，每個(gè)感染者的出現(xiàn)都有令他們操碎心的感受，是對(duì)精神的極大挑戰(zhàn)。此時(shí)，他往往需要和其他成員進(jìn)行及時(shí)溝通，緩解情緒。
“社會(huì)歧視如一道溝壑，無處不在！”
深知艾滋病感染者和病人之苦，數(shù)年如一日?qǐng)?jiān)持為他們默默服務(wù)。然而，所有這一切，曉凡都是瞞著家里人的。他告訴記者：“從事防艾的志愿者，和艾滋病感染者一樣，感受最多的卻是社會(huì)歧視。歧視如一道溝壑，無處不在！”
曉凡與記者說起了一次艾滋病知識(shí)宣傳的事。在一次由白銀同樂陽光公益發(fā)起的，以“你愿意和艾滋病毒攜帶者一起坐飛機(jī)嗎”的社會(huì)調(diào)查中，很多市民的反應(yīng)讓曉凡很難過。“特別是一些看似很有文化涵養(yǎng)的人，聽了我們的調(diào)查問題后，有的謾罵，有的鄙夷，有的甚至連話都不敢和我們說匆匆跑開。”
曉凡告訴記者，其實(shí)艾滋病就是一種感染性的慢性疾病，與世界上很多傳染性疾病或慢性疾病相比，艾滋病的治療效果甚至還要好許多。艾滋病被當(dāng)成絕癥，往往不是絕了“命”，而是絕了“情”。更多的歧視深藏在社會(huì)的各個(gè)角落。如果被周邊的人知道自己患上艾滋病，就意味著失去親友，甚至是生存環(huán)境。而手術(shù)難，也是艾滋病感染者面臨的諸多困境之一。
按照有關(guān)規(guī)定，各地傳染病醫(yī)院是收治艾滋病人的專門性醫(yī)院，我市唯一的艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院就設(shè)在甘肅省中醫(yī)院白銀分院的感染性疾病科。和全國很多地方一樣，這些艾滋病定點(diǎn)醫(yī)院畢竟不是綜合性醫(yī)院，一些特殊的治療手段和手術(shù)條件并不具備，而普通醫(yī)院則往往將艾滋病感染者的手術(shù)拒之門外。“很多綜合性醫(yī)院，不愿給艾滋病患者做手術(shù)。”曉凡說，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該很清楚艾滋病病毒的傳播途徑，都拒絕給艾滋病感染者做手術(shù)，剝奪了其就醫(yī)的權(quán)利。
艱難前行資金與資質(zhì)是兩大瓶頸
記者了解到，民間防艾組織大多依靠承接國際基金或國內(nèi)政府的防艾項(xiàng)目而存續(xù)，有項(xiàng)目就意味著有一筆資金，但并不穩(wěn)定。同時(shí)，政府也會(huì)給一些資金支持。申請(qǐng)到一個(gè)項(xiàng)目就意味著一個(gè)時(shí)期內(nèi)不會(huì)“缺糧”，但資金的“不連續(xù)性”狀況，讓他們不時(shí)面臨“斷炊”的窘境。
白銀同樂陽光公益就是如此，在這個(gè)草根組織里，除了50多名志愿者，專職的工作人員包括曉凡在內(nèi)只有兩個(gè)人。這幾年，他們以“政府購買服務(wù)”的形式參與了“全球基金”、“中央轉(zhuǎn)移支付”、“JICA”等項(xiàng)目。除了項(xiàng)目支撐，白銀同樂陽光公益成立之后幾乎每年都會(huì)得到市疾控中心的資助。即便如此，曉凡一個(gè)月也只有一千元左右的“工資”。
“白銀同樂陽光公益是有政府支持和項(xiàng)目扶持才得以走下去，而支撐我們這些人走下去的，更多是堅(jiān)持，一旦你開始做公益，就無法停下來了。”曉凡說。
除了資金，另外一個(gè)制約因素就是資質(zhì)。民間防艾組織絕大部分沒有合法的身份。志愿者清一色地將自己的組織稱為“草根”。以白銀同樂陽光公益為例，它以市疾控中心作為資金托管單位，而在一定意義上，市疾控中心并不是它的業(yè)務(wù)主管單位。
沒有合法的身份，給防艾工作帶來了諸多不便。在開展防艾時(shí)，接觸的主要是吸毒者、性工作者等隱秘人群，對(duì)他們實(shí)行行為干預(yù)時(shí)，要非常謹(jǐn)慎小心。“比如為高危人群送去潔凈的針具和計(jì)生藥具，與疾控部門的工作人員一起出去還好，要是我們單獨(dú)行動(dòng)，會(huì)惹上很多麻煩。一些娛樂場(chǎng)所的老板對(duì)民間組織很難認(rèn)同，你送這些東西，無疑表明你發(fā)現(xiàn)這里與賣淫、吸毒等有關(guān)聯(lián)，很多老板是相當(dāng)?shù)钟|的。要取得目標(biāo)人群的信任，那就更困難了。”
曉凡介紹說，民間組織缺乏合法身份，癥結(jié)在于“注冊(cè)難”。目前我國的民間社團(tuán)注冊(cè)的方式主要是兩種，一是民政注冊(cè)，一是工商注冊(cè)。根據(jù)相關(guān)法律規(guī)定，民間社團(tuán)要在民政部門完成注冊(cè)，就必須找到主管單位，擁有固定辦公地點(diǎn)，但鮮有單位愿意為一群艾滋病人和同志組織的自發(fā)群體承擔(dān)責(zé)任。面對(duì)高不可攀的門檻，一些互助社團(tuán)試圖走工商注冊(cè)的路子。而一旦進(jìn)行工商注冊(cè)登記，意味著民間組織每收到一筆捐助或拉來一筆資金，就要交納相應(yīng)稅款。
讓白銀同樂陽光公益所有人欣喜的是，今年他們民政注冊(cè)的事有了眉目，白銀區(qū)疾控中心在“國家級(jí)示范項(xiàng)目”創(chuàng)建中，準(zhǔn)備給他們建一個(gè)工作室作為固定辦公地點(diǎn)。曉凡坦言：“有一個(gè)很好的監(jiān)管主體，具備了流程也就意味著多了一條‘保護(hù)線’，也會(huì)讓更多的目標(biāo)人員進(jìn)入到艾滋病相關(guān)的項(xiàng)目中來受益。”
在曉凡的筆記本里，還摘抄了這樣一段話，是2013年12月1日國務(wù)院總理李克強(qiáng)給艾滋病防治工作者和患者致信里所說的，就讓本文以此為結(jié)：
“照亮夜空需要無數(shù)顆閃亮的星星。做好防艾工作，不僅要更好落實(shí)政府責(zé)任，還需要千百萬滿懷愛心的志愿者的參與奉獻(xiàn)。社會(huì)組織在艾滋病防治中，無論是溝通患者心靈、撫慰精神創(chuàng)傷，還是干預(yù)高危行為、引導(dǎo)患者融入社會(huì)，都發(fā)揮著不可替代的作用。有關(guān)部門要改革創(chuàng)新，通過購買服務(wù)、提供支持，激發(fā)更多社會(huì)組織參與防艾工作，共同編織愛心之網(wǎng)，筑起防治艾滋病的防火墻，在中華大地上遏制住艾滋病的流行，并為全球艾滋病防治作出應(yīng)有貢獻(xiàn)。”(應(yīng)被采訪者要求，文中人物均為化名。)
