公開(kāi)數(shù)據(jù)顯示，從1992年陜西省發(fā)現(xiàn)首例艾滋病病毒感染者至2014年10月底，陜西省確診的艾滋病病毒感染者和攜帶者累計(jì)達(dá)5885人。在西安市定點(diǎn)收治艾滋病人的第八醫(yī)院，從2010年到2015年，接受艾滋病抗病毒藥物治療的人數(shù)從76人猛增到2100多人。他們的年齡、身份各不同，卻有一個(gè)共同的特點(diǎn)——竭力將自己隱匿起來(lái)，害怕自己的病情被人知道。

　　怕泄露隱私，催生代領(lǐng)藥服務(wù)

　　6月4日一大早，西安市第八醫(yī)院二樓西南角的性病科里陸續(xù)趕來(lái)一些領(lǐng)取免費(fèi)藥物的年輕人。與西安其他醫(yī)院到處排隊(duì)的情況不同，在這家以治療傳染病為特色的醫(yī)院里，整個(gè)門診部相對(duì)有些冷清。穿梭其間的是一位穿藏藍(lán)條紋T恤、皮膚黝黑的瘦高個(gè)兒，40歲上下，他一見(jiàn)到新面孔便上前詢問(wèn)：“確診多久了？給你一張名片。”

　　名片上簡(jiǎn)單地印著一個(gè)名字：張欣，后附電話和QQ號(hào)碼。名片的背面則印著代領(lǐng)藥品、艾滋病毒檢測(cè)、心理開(kāi)導(dǎo)等服務(wù)。接到名片的人通常不愿多聊，張欣會(huì)主動(dòng)介紹自己：“我確診都5年了，只要堅(jiān)持吃藥，身體好好的。”

　　發(fā)完名片，張欣又回到科室外大廳的長(zhǎng)凳上，一邊“刷”手機(jī)，一邊朝樓道口張望，時(shí)不時(shí)地還用手壓一壓身旁鼓鼓的單肩包。包里放著的是他剛從該醫(yī)院領(lǐng)出的幾盒抗病毒藥物和檢測(cè)試劑。他在等待自己的老客戶——一名要他幫忙代領(lǐng)藥品的艾滋病人。而這種稱為“雞尾酒療法”的藥物是醫(yī)院免費(fèi)發(fā)放的，可有效控制感染者體內(nèi)的艾滋病毒。

　　最近幾個(gè)月，張欣明顯忙了許多。醫(yī)院方說(shuō)由于藥品廠家供應(yīng)不足，將本應(yīng)每次發(fā)放3個(gè)月的藥量改為每次只發(fā)一個(gè)月的藥量。因此，來(lái)醫(yī)院領(lǐng)藥的病人比往常多得多。2100多個(gè)病人等著領(lǐng)藥、做各項(xiàng)檢查、開(kāi)處方，性病科里的4個(gè)大夫和3個(gè)護(hù)士忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)。

　　按照規(guī)定，每個(gè)在醫(yī)院建檔的病人都需本人親自來(lái)領(lǐng)藥，但有時(shí)病人會(huì)因故無(wú)法定期來(lái)醫(yī)院，考慮到艾滋病人一旦停藥，病毒的耐藥性便大大增加的風(fēng)險(xiǎn)，在與醫(yī)生協(xié)商后，往往能獲得些許照顧。張欣提供的“VIP”服務(wù)便是這種政策“人性化”的產(chǎn)物——幫一部分病人代領(lǐng)藥品。每一次將這些藥品順利地交到對(duì)方手上，他便能拿到30元的跑腿錢。

　　對(duì)于自己的“客戶”數(shù)量，張欣不愿透露。因?yàn)橄嗨频慕?jīng)歷，他明白要他幫忙的人都各有各的難處。收費(fèi)低廉，守信用，日子長(zhǎng)了，與他合作的老客戶又介紹了新的客戶給他。QQ群里的400多人加上手機(jī)通訊錄里的100多個(gè)病友，都是他潛在的服務(wù)對(duì)象。

　　對(duì)于病人的情況，張欣也從不多問(wèn)。但他知道“來(lái)這吃藥的啥人都有，有大學(xué)老師，還有的自己就是干醫(yī)療行業(yè)的。”張欣見(jiàn)過(guò)開(kāi)豪華越野車來(lái)取藥的中年男人，也有搭出租車來(lái)的病人家屬，取完藥還問(wèn)他“要不要一起去曲江買貂皮大衣”。

　　一個(gè)讓張欣代領(lǐng)藥的女病友讓他印象深刻：“我倆說(shuō)到××醫(yī)院的大夫，她都認(rèn)識(shí)，她不敢來(lái)領(lǐng)藥，說(shuō)都是一個(gè)系統(tǒng)的，怕被人知道，還問(wèn)我該咋給老公說(shuō)，害怕傳染給對(duì)方。”“還有一個(gè)大學(xué)老師，和我交了朋友，有不便給人說(shuō)的都找我傾訴。還請(qǐng)我去他家，他是我見(jiàn)過(guò)的‘男同’里為數(shù)不多的和家庭關(guān)系和諧的，老婆也知道他的病。但不敢給家人說(shuō)實(shí)話，只能說(shuō)是找異性時(shí)感染的。”

　　第二次見(jiàn)到張欣是一周以后。他向記者透露：“除了名片上的服務(wù)，還可以幫著抽血化驗(yàn)。”見(jiàn)記者不信，他解釋，“其實(shí)很簡(jiǎn)單么，就是把客戶本人的血抽了，再找人拿著身份證去疾控檢查。疾控上確診是要身份證的，反正保證血是他的就行了唄。其實(shí)也沒(méi)啥么，可他們就是不愿上醫(yī)院來(lái)。”

    艾滋病房里最缺的是臨床陪護(hù)

　　11日上午，在西安市第八醫(yī)院性病科的診室里，一名領(lǐng)藥的病人讓醫(yī)生靳娟感到無(wú)奈，“4個(gè)月的藥你吃了半年，明顯是服藥依存性不好。還有，上次給開(kāi)的檢驗(yàn)單也沒(méi)有做。”這是一名有著吸毒史的艾滋病人，他給出的理由是因?yàn)槲颈蛔ミM(jìn)戒毒所待了兩個(gè)月，耽擱了領(lǐng)藥。

　　靳娟向病人解釋：“艾滋病的傳染途徑就像乙肝一樣屬于慢性病，發(fā)現(xiàn)早，早干預(yù)服藥，艾滋病人的壽命與正常人幾乎沒(méi)差別。不怕你服藥晚一點(diǎn)，就怕依從性不好。吃著吃著停了，很容易導(dǎo)致病毒耐藥性。”

　　曾經(jīng)專修過(guò)心理咨詢師的靳娟認(rèn)為，導(dǎo)致病人私自停藥的因素很復(fù)雜，“有出差或因故沒(méi)有帶夠藥的，家人又不知情或不方便來(lái)醫(yī)院，還有的沒(méi)啥感覺(jué)就停藥了，也有的認(rèn)為得這個(gè)病就是個(gè)死，沒(méi)信心吃藥。”

    服藥依從性不好、失訪或私自停藥的嚴(yán)重后果，恐怕沒(méi)有人比八院住院部艾滋病房的臨床陪護(hù)心歌更清楚。去年，是他親手將兩名被家屬遺棄的艾滋病人遺體送到了太平間。

　　去年大年初一凌晨5點(diǎn)，時(shí)任西安市第八醫(yī)院艾滋病科住院部主任李飛宇接到科室電話，來(lái)自延安的病人鄭某的家屬跑了。李飛宇急得心里發(fā)毛，沒(méi)想到第二天卻聽(tīng)到一個(gè)讓人欣慰的消息，病房里一個(gè)叫心歌的義工愿意無(wú)償照顧老人。在后來(lái)的工作中，李飛宇見(jiàn)到心歌為70多歲的病人鄭某理發(fā)、喂飯、翻身，非常專業(yè)，便開(kāi)始向其他病人家屬推薦心歌。病人鄭某在住院治療一個(gè)多月后離世，期間除了“心歌”和醫(yī)護(hù)人員，沒(méi)有再見(jiàn)過(guò)一位親屬。去世前幾日，奄奄一息的鄭某用微弱的聲音對(duì)心歌說(shuō)：“非親非故，你把我感動(dòng)了，謝謝。”心歌記得，當(dāng)晚送老人到太平間后，他和李飛宇都沒(méi)有說(shuō)話，可兩人都流淚了。李飛宇說(shuō)：“艾滋病人的晚年是最可憐的。”而心歌則從老人的身上看到了自己的晚景，“我老了估計(jì)也是這個(gè)下場(chǎng)。”

　　其實(shí)，40歲的心歌也是一名確診多年的艾滋病病毒感染者。“男同”加上艾滋病人的身份逼得他在老家渭南無(wú)顏立足。2010年，安頓好老小之后，他跪在地上磕了響頭，從此漂在西安，斷了回家的念想。

　　“臨床陪護(hù)在艾滋病房是最缺的，大夫親自去請(qǐng)也沒(méi)有一個(gè)人愿意干，不管你給多少錢，聽(tīng)到這三個(gè)字都直擺手。別說(shuō)陪護(hù)，就連有的家屬來(lái)了都不愿靠近。”6月11日上午，已調(diào)任該院重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）主任的李飛宇醫(yī)生告訴記者，“有的感染者發(fā)現(xiàn)得晚，還有的與疾控部門失訪了，或者自己停藥了，等到發(fā)生機(jī)會(huì)性感染才送到醫(yī)院來(lái)，再合并其他腫瘤和臟器病變，幾乎都是危重病人。”

　　出于對(duì)病友群體命運(yùn)的關(guān)注，心歌與幾位病友幾年前創(chuàng)立了艾滋病病友互助小組“博愛(ài)家園”，為住院艾滋病人提供陪護(hù)等。心歌說(shuō)，他想為感染者建立一個(gè)“中途之家”，為受到歧視的感染者提供一個(gè)心理開(kāi)導(dǎo)、關(guān)愛(ài)救助的安全港。然而，由于收入微薄、身份敏感，目前幾乎找不到愿意長(zhǎng)期服務(wù)的志愿者。此外由于未在民政部門注冊(cè)，“博愛(ài)家園”暫時(shí)還無(wú)法向外界申請(qǐng)捐助。心歌說(shuō)，有好幾次自己差點(diǎn)改行去當(dāng)保安，好歹生活有保障。

　　李飛宇認(rèn)為：“陪護(hù)對(duì)于艾滋病人尤其重要，一個(gè)因素是照顧得好就恢復(fù)得快，另一個(gè)因素是心理支持。被親屬遺棄、歧視，很多病人精神先垮了，而這些工作僅憑醫(yī)院的力量是無(wú)法實(shí)現(xiàn)的。”
 

    不敢讓同事知道自己在“傳染病醫(yī)院”領(lǐng)藥

　　如果不是在“性病科”里遇到來(lái)取藥的安可，沒(méi)人會(huì)把艾滋病和眼前這個(gè)精力充沛的男孩聯(lián)系起來(lái)。1991年出生于西安周邊農(nóng)村的他，上初二時(shí)父親去世，19歲確診為艾滋病病毒感染者。這兩件事讓他在一夜之間長(zhǎng)大。安可還記得上高中時(shí)班主任得知他是同性戀時(shí)的反應(yīng)，“啥？啥叫個(gè)GAY？”當(dāng)他在紙上寫(xiě)下“同性戀”幾個(gè)字時(shí)，那個(gè)自詡“活了40多年了啥沒(méi)見(jiàn)過(guò)”的老師傻傻地愣了好久。

　　高中時(shí)“出柜”表明男同身份、17歲出現(xiàn)高危性行為并感染、19歲確診。隨后便失訪、發(fā)病，再治療。安可的經(jīng)歷可以說(shuō)是如今諸多年輕感染者的縮影。為了不被家人和同事發(fā)現(xiàn)他艾滋病人的身份，安可4年沒(méi)回過(guò)家。期間做過(guò)很多工作，從酒吧的服務(wù)生到售樓部顧問(wèn)，再到企業(yè)白領(lǐng)。2014年，被調(diào)往上海的他因感冒發(fā)展為肺積水，他發(fā)著高燒連夜坐動(dòng)車回到西安八院住院。哥哥來(lái)看過(guò)一次后便不再來(lái)。安可一個(gè)人在醫(yī)院昏昏沉沉地躺了十幾天，總算撿回一條命。有了這次經(jīng)歷，安可每到新單位上班前，都會(huì)提前給主管打招呼：“我可以周末加班，但我有事的時(shí)候你必須讓我休假。”因?yàn)閾?dān)心被領(lǐng)導(dǎo)知道，住了院也不敢報(bào)銷，更不敢讓同事知道自己在“傳染病醫(yī)院”領(lǐng)藥。

　　安可說(shuō)，他最痛心的就是看到青少年走自己的老路。“以前我看電視上播艾滋病的新聞，只說(shuō)河南農(nóng)村賣血會(huì)感染艾滋，然后很快就會(huì)死亡，可在那之前，從來(lái)沒(méi)有人告訴我同性戀也會(huì)感染。”

　　如今的安可是艾滋病感染者組織“愛(ài)之家”的志愿者。經(jīng)過(guò)治療，他在生理指標(biāo)上已經(jīng)不算是艾滋病患者了。他最迫切的希望就是告訴更多的年輕人艾滋病是什么，如何保護(hù)自己。

　　然而，根據(jù)國(guó)務(wù)院防治艾滋病工作委員會(huì)辦公室公布的信息，在我國(guó)，只有50%的人知道自己的感染狀態(tài)。也就是說(shuō)，就算讓所有知道自己患病的人接受治療，也還有一半的人沒(méi)有治療。一份來(lái)自聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署的調(diào)查顯示，目前艾滋病的宣傳教育工作只普及了中國(guó)20%到40%的高風(fēng)險(xiǎn)群體。西安市疾控中心性病與艾滋病科科長(zhǎng)衛(wèi)曉麗告訴記者：“性教育我們近幾年一直在大力去做，每年在多所西安高校都有關(guān)于性教育的科普活動(dòng)。”但另一個(gè)尷尬的現(xiàn)狀是，在中學(xué)階段推廣性教育難度要大得多，“疾控中心去聯(lián)系學(xué)校，上課要占用時(shí)間，很多學(xué)校都不愿配合，大多數(shù)學(xué)校更關(guān)心學(xué)生的考試成績(jī)?？汕啻浩谑切园踩逃年P(guān)鍵時(shí)期，等上大學(xué)了再去講，青春期早過(guò)了。國(guó)外的性教育從上幼兒園就開(kāi)始了。”

　　在南郊某小區(qū)的“愛(ài)之家”，記者看到許多二十出頭的年輕面孔。他們既是艾滋病病毒感染者也是服務(wù)該群體的志愿者，有西安某大學(xué)的學(xué)生、銀行職員、政府公務(wù)員，還有醫(yī)生以及被男同性戀者感染艾滋病的同妻。

　　來(lái)自湖南的志愿者“小倩”說(shuō)，“我感染的時(shí)候怕得要死，不敢給任何人說(shuō)，遺書(shū)都寫(xiě)了，可是覺(jué)得死后被人家知道又很丟人。我就在網(wǎng)上發(fā)帖子，沒(méi)想到好幾個(gè)外地的網(wǎng)友打來(lái)電話鼓勵(lì)我，說(shuō)這個(gè)病可以控制、不要怕等。那是我活了二十歲第一次覺(jué)得心里那么溫暖。所以現(xiàn)在看到有人得艾滋，我一定會(huì)去關(guān)心他、鼓勵(lì)他。”

　　“愛(ài)之家”組織負(fù)責(zé)人吳勇透露，目前工作的重心是病友關(guān)愛(ài)和維權(quán)。吳勇將自己的電話放到網(wǎng)上后，每周都會(huì)接到多個(gè)艾滋病人因手術(shù)被醫(yī)院拒絕的求助電話，“愛(ài)之家”便出面與醫(yī)院交涉。另一個(gè)讓志愿者們激動(dòng)的好消息是，去年以來(lái)，在“愛(ài)之家”的成員中，已經(jīng)有10個(gè)病友家庭經(jīng)過(guò)藥物干預(yù)和阻斷生下了健康的嬰兒。

　　“誰(shuí)讓你們這些人好好的搞什么同性戀？”曾有醫(yī)生不止一次地這樣問(wèn)過(guò)吳勇，他會(huì)告訴對(duì)方另一種邏輯：“那些沒(méi)有賣淫、嫖娼、吸毒的人也會(huì)得艾滋，同性戀的妻子也是無(wú)辜的感染者。他們‘潔身自好’了，卻還是被感染，問(wèn)題出在哪里？”

　　“在西方國(guó)家，早在20年前艾滋病就已經(jīng)是重要的公共健康議題，但在中國(guó)，與性有關(guān)的話題都是隱晦的，可如果他們都不知道，怎么去保護(hù)自己？”吳勇說(shuō)。