“小小少年，很少煩惱，無(wú)憂無(wú)慮樂(lè)陶陶……”孩子們稚嫩的歌聲從北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心一間教室傳出來(lái)，在這里，一群患有孤獨(dú)癥的孩子正在接受康復(fù)訓(xùn)練。
 

　　1/15“小小少年，很少煩惱，無(wú)憂無(wú)慮樂(lè)陶陶……”孩子們稚嫩的歌聲從北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心一間教室傳出來(lái)，在這里，一群患有孤獨(dú)癥的孩子正在接受康復(fù)訓(xùn)練。孤獨(dú)癥又稱孤獨(dú)癥譜系障礙，是一種以社交溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙，主要表現(xiàn)為不同程度的社交技能、言語(yǔ)溝通技能受損，同時(shí)伴有一定的行為障礙和智能障礙。他們內(nèi)心豐富卻回避與人交流，他們往往專注于某些特定的物品，或者出現(xiàn)重復(fù)、單調(diào)的行為。他們和正常孩子一樣美麗可愛(ài)卻行為特殊。他們沉浸在自己的世界里，很少與人溝通，就像天空中閃爍著卻遙遠(yuǎn)的星星。目前中國(guó)孤獨(dú)癥患病率和世界其他國(guó)家相似,約為1%,孤獨(dú)癥患者已超1000萬(wàn),0到14歲的兒童患病者達(dá)300余萬(wàn)。雖然孤獨(dú)癥的原因至今是個(gè)謎，但通過(guò)及時(shí)、正確的康復(fù)教育，許多孤獨(dú)癥兒童能夠具備參與社交生活的能力。而幫助孩子們進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，使他們逐漸進(jìn)入社會(huì)步入正軌的康復(fù)師們，也在守護(hù)著這群星星的孩子。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　2/15在孩子們聽(tīng)到自己的名字并一一答到之后，90后康復(fù)師張曉玉與他們挨個(gè)擊掌，夸獎(jiǎng)那些順利完成“任務(wù)”的孩子們。今年25歲的張曉玉已經(jīng)工作兩年半，從特教專業(yè)畢業(yè)后，她成為了一名康復(fù)師。在她眼中，這些孩子們并不特殊。他們是天使，是遺落在地球上的星星，更是眾多可愛(ài)的小朋友中普通的一員。這群孩子與普通孩子唯一的區(qū)別就是需要更多的耐心和愛(ài)心來(lái)關(guān)愛(ài)他們。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　3/15美術(shù)手工課上，給孩子們播放完關(guān)于足球的動(dòng)畫后，張曉玉發(fā)給孩子們一張足球的簡(jiǎn)筆畫，然后引導(dǎo)他們把白色的輕黏土貼進(jìn)白色的方格內(nèi)。兩年多的時(shí)間里，在兒童康復(fù)訓(xùn)練方面，張曉玉遇到了很多困難，在她看來(lái)，工作中最大的難題來(lái)自于家長(zhǎng)的焦慮：如果一個(gè)技能教授了很長(zhǎng)時(shí)間，孩子還是沒(méi)有學(xué)會(huì)，家長(zhǎng)便會(huì)擔(dān)心孩子是否能夠掌握這項(xiàng)技能，未來(lái)孩子是否能將學(xué)會(huì)的技能進(jìn)行應(yīng)用。而這也需要康復(fù)師有著專業(yè)的素養(yǎng)和足夠的耐心。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　4/15“把白色輕黏土揉成圓球，放到格子里面推開(kāi)，把空白的地方填充上”。張曉玉耐心地指導(dǎo)著孩子們。她希望通過(guò)自己的努力，可以讓更多的孤獨(dú)癥兒童有所進(jìn)步、成長(zhǎng)。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　5/15張曉玉引導(dǎo)一個(gè)孩子把球踢進(jìn)用彩旗和桌子搭成的“球門”。孤獨(dú)癥孩子們的課程，有的看起來(lái)跟普通孩子的課程差不多，但老師的行為大都帶著干預(yù)目標(biāo)，例如通過(guò)下一些指令，來(lái)訓(xùn)練孩子的聽(tīng)者反應(yīng)。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　6/15讓張曉玉難忘的，是一個(gè)叫小瑞（化名）的孩子。剛來(lái)的時(shí)候，小瑞很難安靜坐在座位上，上課也會(huì)不停跑動(dòng)。慢慢地，依照制定的個(gè)別教育計(jì)劃（IEP）,隨著康復(fù)干預(yù)的進(jìn)行，他的進(jìn)步越來(lái)越大，可以安靜坐在課堂上40分鐘，甚至可以與老師進(jìn)行簡(jiǎn)單的溝通。一次張曉玉不在課堂，小瑞就哭喊著要找曉玉老師。即使到后來(lái)，小瑞已經(jīng)結(jié)束康復(fù)訓(xùn)練回到家中，也時(shí)常喊著要去學(xué)校找曉玉老師。“能感受到孩子對(duì)你的需要，這真的是一件很暖心的事情”。張曉玉說(shuō)。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　7/15張曉玉覺(jué)得，比起同情心，孩子們更需要同理心，需要公眾的理解和包容。與張曉玉同齡的康復(fù)師于瑩，也有著同樣的想法。機(jī)緣巧合之下，于瑩接觸到了這群“星星的孩子”。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　8/15隨著康復(fù)干預(yù)的推進(jìn)，于瑩開(kāi)始走入孩子們的世界。讓于瑩記憶深刻的，是一個(gè)叫皮皮（化名）的小男孩。初次見(jiàn)面，當(dāng)于瑩要去接近他時(shí)，對(duì)陌生人的抗拒使他本能地跑開(kāi)了，皮皮的媽媽生氣地打了他一巴掌，但他也并未像其他的孩子一樣嚎啕大哭，而只是輕輕抹去眼淚，繼續(xù)玩手中的玩具小汽車?？粗てぞ髲?qiáng)的眼神，于瑩開(kāi)始思考用什么樣的方式才能讓皮皮接納自己。結(jié)合針對(duì)皮皮的教學(xué)計(jì)劃，于瑩也開(kāi)始試著去和皮皮進(jìn)行互動(dòng)，比如一起做游戲、玩玩具。起初皮皮也不愿配合，但突然有一天，皮皮把他的小汽車放到了于瑩手中，當(dāng)于瑩從驚訝中緩過(guò)神，皮皮已經(jīng)抱住了于瑩。從那一刻起，于瑩跟皮皮成為了好朋友。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　9/15通過(guò)深入的了解，于瑩漸漸意識(shí)到，他們也只是一個(gè)個(gè)普通的孩子，有著孩童的純真和頑皮。“其實(shí)他們跟普通孩子一樣有著愛(ài)玩的特性，但他們卻只將所有的歡樂(lè)和不開(kāi)心藏在自己心中。”于瑩說(shuō)。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　10/15除了跟孩子們朝夕相處，與孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)們交流也是康復(fù)師的重要工作內(nèi)容。今年已經(jīng)64歲的曹芳是北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心專家顧問(wèn)。目前曹芳主要擔(dān)任專業(yè)咨詢工作，也少不了與家長(zhǎng)打交道。曹芳介紹，孩子完成康復(fù)訓(xùn)練回歸社會(huì)之后，更艱辛的工作是由家長(zhǎng)完成的。家長(zhǎng)也要通過(guò)培訓(xùn)學(xué)會(huì)一些技能，來(lái)幫助孩子一起共同成長(zhǎng)。在兒童發(fā)展早期，很多家長(zhǎng)容易將孤獨(dú)癥誤認(rèn)為普通的發(fā)育遲緩，可能會(huì)錯(cuò)過(guò)最佳的干預(yù)時(shí)機(jī)。在工作中，曹芳見(jiàn)到過(guò)很多孩子被診斷為孤獨(dú)癥之后無(wú)法接受而痛哭流涕的家長(zhǎng)。用一些成功的實(shí)例給予家長(zhǎng)安慰和信心也成為了曹芳工作重要的一部分。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　11/15曹芳曾在北醫(yī)六院兒童病房從事20多年的護(hù)理工作，退休之后來(lái)到北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心。從護(hù)理工作轉(zhuǎn)入孤獨(dú)癥康復(fù)一線工作，對(duì)曹芳來(lái)說(shuō)還有很多要學(xué)習(xí)，但多年的兒童護(hù)理工作經(jīng)驗(yàn)也讓她有更多的心得和體會(huì)。除了安慰家長(zhǎng)，由于孤獨(dú)癥兒童通常無(wú)法很好地控制自己的情緒，曹芳也會(huì)用一些小玩具來(lái)安撫孩子們，或者先冷處理，等孩子的情緒發(fā)作一段時(shí)間之后再進(jìn)行勸說(shuō)和安慰，慢慢過(guò)渡到正常的交談中。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　12/15在曹芳看來(lái)，孤獨(dú)癥康復(fù)師也面臨著很大的壓力。這不僅是來(lái)自外界的壓力，如果在某個(gè)階段孩子處于進(jìn)步并不明顯的平穩(wěn)期，有的康復(fù)師也會(huì)產(chǎn)生自我懷疑。因此曹芳認(rèn)為，康復(fù)師必須要不斷學(xué)習(xí)提升自我，也必須要有著強(qiáng)大的抗壓能力。午休間隙，在康復(fù)師的辦公室里正在進(jìn)行一場(chǎng)簡(jiǎn)短的培訓(xùn)?？祻?fù)師孫紅播放孩子們上課的錄像，然后通過(guò)具體的行為分析孩子們的意圖。專業(yè)偏醫(yī)學(xué)方向的孫紅為了提升自己，參加了很多專業(yè)的培訓(xùn)和課程，還報(bào)考了行為分析師證書(shū)資格認(rèn)證。目前在我國(guó)，從事孤獨(dú)癥教育和康復(fù)職業(yè)的人員以女性為主，一半以上年齡小于30歲，從事特教工作的時(shí)間大部分都少于3年。截止到2016年，全國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)老師約6000名；孤獨(dú)癥康復(fù)老師只能覆蓋1.3%的人群，剩下98.7%的人群暫無(wú)法得到有效康復(fù)訓(xùn)練。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　13/15在一間教室的墻上，貼有“畢業(yè)快樂(lè)”的字樣。對(duì)于這里的孩子來(lái)說(shuō)，畢業(yè)意味著完成了康復(fù)課程，但他們的未來(lái)如何發(fā)展，還有很長(zhǎng)的路要走。今年兩會(huì)期間，來(lái)自內(nèi)蒙古，有著15年孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作經(jīng)驗(yàn)的全國(guó)人大代表王欣會(huì)在“代表通道”發(fā)言時(shí)表示，目前國(guó)家的特殊教育還未輻射到孤獨(dú)癥兒童的相關(guān)領(lǐng)域。兒童的入學(xué)和教育問(wèn)題無(wú)法解決，成人之后所面臨的問(wèn)題可能就會(huì)更多?，F(xiàn)在來(lái)看可能是一個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)，但是未來(lái)就有可能是整個(gè)社會(huì)的負(fù)擔(dān)。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　14/15孩子們未來(lái)的路如何走下去，這也是北大醫(yī)療腦健康副總經(jīng)理何春梅一直關(guān)注的問(wèn)題。何春梅介紹，一方面，孤獨(dú)癥的孩子們難以融入社會(huì)；另一方面，有的孤獨(dú)癥孩子康復(fù)完成后進(jìn)入了幼兒園普通的班級(jí)，結(jié)果遭到了其他孩子家長(zhǎng)的反對(duì)，這也需要對(duì)大眾有進(jìn)一步的知識(shí)普及。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝

 

　　15/152007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，以提高人們對(duì)孤獨(dú)癥和相關(guān)研究與診斷以及孤獨(dú)癥患者的關(guān)注。2019年“世界孤獨(dú)癥日”的主題是消除誤區(qū)、倡導(dǎo)全納，而這也是康復(fù)師們共同的夢(mèng)想。他們希望通過(guò)努力，能讓更多的孩子融入到正常的環(huán)境中，順利進(jìn)入幼兒園、小學(xué)，甚至回歸到正常社會(huì)，幫助孩子建立自食其力的能力，實(shí)現(xiàn)他們?nèi)松膬r(jià)值。中國(guó)網(wǎng)記者倫曉璇攝