小雅和媽媽

　　大西北網(wǎng)5月15日訊 2011年5月5日上午，家住寧強(qiáng)縣代家壩鎮(zhèn)張家祠村的張樹寧一家人在寧強(qiáng)縣天津醫(yī)院欣喜地等待著孩子的降生。然而讓大家萬萬沒有想到的是，經(jīng)醫(yī)生診斷剛剛出生的女兒小雅為雙下肢膝內(nèi)翻畸形。

　　5月8日，小雅發(fā)生腿部骨折。6月13日，張樹寧與妻子李曉蘭帶著小雅到西安市兒童醫(yī)院檢查。醫(yī)院診斷結(jié)果為：成骨不全，骨質(zhì)密度低，且皮質(zhì)薄，中上段局部彎曲畸形。

　　醫(yī)生告訴夫妻倆，孩子得了一種俗稱“玻璃娃娃”的病，這是一種因先天遺傳性缺陷引起病變?cè)斐晒趋缽?qiáng)度耐受力變差，而極易造成骨折的疾病，是一種很難治愈的罕見疾病。抱著剛剛出生幾天的女兒，夫妻倆在醫(yī)院走廊里失聲痛哭。

　　不堪回首的骨折記憶

　　在接下來的日子里，一家人終于“領(lǐng)教”了這種疾病的可怕：任何一個(gè)小的磕碰，甚至是常人正常的翻身動(dòng)作，年幼的小雅都有可能發(fā)生骨折。盡管一家人無時(shí)無刻、小心翼翼地呵護(hù)著她，可骨折的事卻時(shí)有發(fā)生?？粗钦酆蠛⒆铀盒牧逊蔚赝纯?，一家人心如刀絞。

　　“每次看到孩子骨折后痛苦的樣子，我的心里就像刀扎一樣難受。”小雅的媽媽李曉蘭告訴記者，孩子出生到現(xiàn)在已經(jīng)骨折40多次，現(xiàn)在4歲了，體重才只有20斤，身高不足80厘米。

　　每次孩子骨折都得一個(gè)多月才能好轉(zhuǎn)，小時(shí)候孩子不會(huì)說話，骨折后只會(huì)哭，稍大一點(diǎn)，每次骨折都會(huì)哭著對(duì)媽媽說：“媽媽，我疼。”李曉蘭一邊安撫著孩子，一邊偷偷抹淚。

　　李曉蘭告訴記者，孩子稍大點(diǎn)就老想活動(dòng)，也最容易骨折。以前每次小雅發(fā)生骨折，夫妻倆就抱著她到醫(yī)院治療。醫(yī)生總說沒辦法，有時(shí)只給開點(diǎn)消炎藥就讓他們回去了。2013年6月，夫妻倆帶著小雅到西安市兒童醫(yī)院打了一次石膏后，就再也沒有進(jìn)醫(yī)院看過。從那以后，每當(dāng)小雅發(fā)生骨折，夫妻倆就自己去醫(yī)院買點(diǎn)消炎藥和止疼藥給孩子吃。

　　對(duì)于未來小雅媽媽一籌莫展

　　李曉蘭告訴記者，由于居住在大山里，家里經(jīng)濟(jì)條件本就不好，這幾年為了給小雅治病，更是花光了家里不多的那點(diǎn)積蓄，還欠下了數(shù)萬元的外債。小雅的爸爸本來也有病，現(xiàn)在常年在外打工，他打工的收入是家里目前唯一的經(jīng)濟(jì)來源。

　　別家孩子4歲的時(shí)候應(yīng)該上幼兒園了，可小雅卻不能在外面太久。一臺(tái)舊電視機(jī)是家里唯一值錢的家當(dāng)，也是小雅最好的伙伴。不能出門的時(shí)候，那些動(dòng)畫片陪伴著小雅度過漫長的每一天。

　　幾年來，小雅的病情和張樹寧家的困難狀況，牽動(dòng)著寧強(qiáng)縣代家壩鎮(zhèn)村干部的心，大家想辦法盡可能給予他們救助。先后為小雅落實(shí)了農(nóng)村低保救助和困難殘疾人生活補(bǔ)貼，還為小雅的媽媽李曉蘭申報(bào)了貧困母親救助。并爭(zhēng)取縣殘聯(lián)救助項(xiàng)目，為小雅提供了價(jià)值3000多元的輔助器具。目前，鎮(zhèn)上已上報(bào)縣民政局，正在為李曉蘭申請(qǐng)臨時(shí)救助。

　　李曉蘭對(duì)記者說，這些年，多虧了政府和鄉(xiāng)親們給予自己家庭的關(guān)心資助，使小雅和自己一家人渡過了一次又一次難關(guān)。但小雅的病情目前仍沒有任何好轉(zhuǎn)，對(duì)于小雅的未來，李曉蘭仍一籌莫展。在此，記者呼吁愛心人士能給予小雅一家人以幫助。