青海出臺(tái)家庭困難苯丙酮尿癥患者特殊救助政策

　　大通回族土族自治縣塔爾鎮(zhèn)韭菜溝六社14歲的朱斌是一名苯丙酮尿癥患者，8月15日對(duì)這個(gè)家庭來說，是個(gè)值得高興的日子，因?yàn)榧依飳⒉辉贋樗陌嘿F醫(yī)療費(fèi)用發(fā)愁了。為切實(shí)解決好這些家庭的生活困難，8月15日，省民政廳制定下發(fā)了《關(guān)于將苯丙酮尿癥患者家庭納入臨時(shí)救助范圍實(shí)施特殊救助政策的通知》。

　　據(jù)介紹，我國人群中，每50人里有1人攜帶苯丙氨酸羥化酶的“突變基因”。如果夫婦兩人都有此基因攜帶，便可造成子女患上苯丙酮尿癥。苯丙酮尿癥(PKU)是一種遺傳代謝性疾病，由于患者體內(nèi)苯丙氨酸在代謝過程中缺酶，使蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸無法分解，造成苯丙氨酸及毒素在體內(nèi)蓄積，致使患者出現(xiàn)智力障礙、癲癇等癥狀，需終身食用特殊食品(無苯丙氨酸食品)來減少苯丙氨酸及毒素對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)的損害。有此病癥的兒童，膚白，發(fā)黃，身上有尿素味，有不同程度的智力損害。

　　據(jù)省民政廳救助處副處長李國峰介紹，一直以來，由于PKU特殊食品未納入居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)目錄，購買PKU特殊食品產(chǎn)生的費(fèi)用全部由家庭自己來承擔(dān)，給這些家庭生活造成了很大困難，甚至發(fā)生因無力承擔(dān)昂貴的費(fèi)用而放棄治療的情況。經(jīng)過入戶調(diào)查，截至目前，全省共有130名患有此類病，他們將得到長期救助。

　　該《通知》規(guī)定，將家庭生活困難的苯丙酮尿癥患者及時(shí)納入臨時(shí)救助對(duì)象范圍，并實(shí)行分類救助，對(duì)有苯丙酮尿癥患者的低保和低收入家庭(家庭人均收入低于當(dāng)?shù)氐捅?biāo)準(zhǔn)150%的)，按每人每年所需購買PKU特殊食品的費(fèi)用給予全額救助，救助上限為3.6萬元；對(duì)因患苯丙酮尿癥造成支出型貧困的家庭，按每人每年所需購買PKU專用食品費(fèi)用70%的比例給予救助，救助上限為2.5萬元。

　　省民政廳要求各地嚴(yán)格按照申請(qǐng)審核審批程序?qū)KU患者家庭開展救助工作，及時(shí)受理PKU患者家庭的救助申請(qǐng)，并對(duì)相關(guān)救助后，還存在困難的，應(yīng)及時(shí)提供轉(zhuǎn)介服務(wù)工作。