大西北網(wǎng)12月26日訊 生活對(duì)青海省湟源縣的10歲女童“影兒”來說是殘酷的：雙手皮膚層層起泡剝離，稍稍觸碰就會(huì)流血，傷痕累累，以至于這個(gè)懂事的孩子從不敢上體育課，課間更不敢跑到外面與同學(xué)玩耍;堅(jiān)強(qiáng)又懂事的“影兒”常常忍受著難以名狀的痛苦，把微笑帶給同學(xué)與家人;病魔凌虐時(shí)，可憐的影兒會(huì)半夜哭醒、會(huì)大喊大叫“媽媽，我難受!老師我難受!”剛剛10歲的影兒就像剛剛出土的幼苗，就遭遇了嚴(yán)霜的無情摧殘。班主任劉亞玲覺得應(yīng)該幫幫這個(gè)可愛的女生，于是就將影兒的怪病和現(xiàn)狀發(fā)到了微信的“朋友圈”。
一石激起千層浪。劉亞玲老師的微信像一顆石子打破了平靜的湖面，湟源縣城的人們紛紛轉(zhuǎn)發(fā)這條求助的信息，很快，求助消息也在西寧市人們的手機(jī)上狂轉(zhuǎn)……
堅(jiān)強(qiáng)的女孩笑對(duì)病魔
12月25日上午，走進(jìn)湟源縣城關(guān)第三小學(xué)的校園時(shí)，正趕上課間，院子里、操場上，孩子們在快樂的奔跑、玩耍，四年級(jí)二班的影兒在教室的窗臺(tái)邊顯得孤零零的，她一個(gè)人透過教室的玻璃獨(dú)自看小伙伴們在院子里玩耍。因?yàn)樯砘脊植?，她身上的皮膚一碰就會(huì)破、然后血肉模糊，所以體育課和課間，她從來不敢出去玩，平時(shí)走路都得避開人多的時(shí)候，以免被同學(xué)碰傷。
班主任劉亞玲說，影兒從一年級(jí)開始就是個(gè)品學(xué)兼優(yōu)的孩子。盡管身患怪病，但一直用孩子獨(dú)有的樂觀笑對(duì)病魔，用自己的堅(jiān)強(qiáng)感染著周圍的同學(xué)們。懂事的影兒常常咬緊牙，忍著疼痛上課，實(shí)在受不了的時(shí)候，就會(huì)向老師示意，老師，我要跺跺腳——她用這種方式抑制和轉(zhuǎn)移難言的疼痛。
最近，影兒早上來學(xué)校上課時(shí)也常常遲到，上課時(shí)舉手示意的次數(shù)明顯增加，劉亞玲老師打問后才得知：影兒因?yàn)楣植“l(fā)作，嚴(yán)重的肛裂使她痛不欲生，每次上廁所都要疼得大聲哭泣，雙手脫皮、龜裂，十個(gè)手指中多個(gè)手指嚴(yán)重受損，近乎畸形。劉老師將影兒的雙手拍照，并配上求助信息發(fā)在了自己的微信朋友圈里。
愛心點(diǎn)燃湟源縣的寒冬
劉亞玲老師沒有想到，一條信息會(huì)得來那么多轉(zhuǎn)發(fā)，引來那么多的電話求證和關(guān)注，點(diǎn)點(diǎn)愛心就像黑夜里的星星照亮了影兒。剛開始是周圍的部分老師，他們在求證后從自己并不豐厚的薪水中拿出50元、100元、200元，表達(dá)自己的綿關(guān)注。城關(guān)三小的王進(jìn)玉校長坐不住了，他將影兒的事情告訴了自己的同學(xué)朋友和熟人，當(dāng)然包括一些“尕老板”，幫幫這個(gè)孩子!不到一周，點(diǎn)滴愛心匯聚成涓涓細(xì)流，已經(jīng)有超過一萬元的愛心救助款送到了影兒父親馬生普的手中。
記者在湟源縣城關(guān)三小校長辦公室采訪的時(shí)候，西寧市城東區(qū)人民法院的三位法官從西寧趕來，看望影兒，向她捐款，記者詢問這些法官的名字時(shí)，他們說：這只是大家一點(diǎn)點(diǎn)愛心，不用問名字。
除了不停地說謝謝，馬生普的眉頭并沒有舒展開來?；脊植〉挠皟鹤屨麄€(gè)家庭籠罩在貧困的陰影下，缺錢!但缺錢還不是最大的困難——影兒的肛裂急需動(dòng)手術(shù)，可是省城的大醫(yī)院沒有醫(yī)生愿意收治她!
怪病折磨的影兒原來是“蝴蝶寶貝”
皮膚只要被輕微摩擦或碰撞，身上會(huì)起水皰或流血，影兒到底得的是什么病呢?西安、北京的各大醫(yī)院先后給出了一個(gè)相同的結(jié)論：大皰性表皮松解癥(EB，Epidermolysis bullosa)。醫(yī)生說，這種罕見病目前還沒有特效療法，只能靠精心護(hù)理，保護(hù)皮膚，防止摩擦和壓迫。因?yàn)榛歼@種病的人皮膚如蝴蝶的羽翼般脆弱，膿包和傷痛經(jīng)常伴隨著他們，他們又被叫作“蝴蝶寶貝”。普通人隨處可見的衣服標(biāo)簽，對(duì)“蝴蝶寶貝”來說猶如刀片一樣鋒利，他們的皮膚經(jīng)受不住這種輕微的摩擦。
據(jù)專家介紹，因?yàn)?ldquo;蝴蝶寶貝”自身不能正常合成皮膚中所需要的結(jié)構(gòu)蛋白，所以，他們的皮膚缺乏正常人皮膚的彈性和韌度，稍微受到外力就可能在表皮和真皮層中間形成水皰，繼而潰爛，像燒傷的皮膚一樣?；颊咧胁簧偃说闹讣纵p輕一碰就可能脫落，有些患者在出生的時(shí)候就會(huì)出現(xiàn)皮膚缺損。但該病并非只影響體表皮膚，身體的其他器官同樣可能受到影響，比如隱性遺傳營養(yǎng)不良型大皰性表皮松解癥患者體內(nèi)的黏膜(口腔、食道、眼睛、肛門)都可能發(fā)生水皰，可引起疼痛、吞咽困難，甚至無法進(jìn)食。有關(guān)資料顯示，全中國患大皰性表皮松解癥超過一萬名。這些患者屬于罕見病中最痛苦的一群人，因?yàn)槿狈τ行У闹委煼椒ǎ麄兂３Ｈ淌苤薮蟮奶弁春徒^望，目前國內(nèi)已經(jīng)出現(xiàn)針對(duì)該病的病友互助組織。
幫幫這個(gè)可憐的孩子!
“大家?guī)蛶退?幫幫她好嗎?”面對(duì)記者，影兒的父親馬生普用哽咽的聲音乞求著。
馬生普年齡不大，可是白發(fā)已經(jīng)布滿他的頭頂，在消防部隊(duì)復(fù)員后，馬生普被分配到湟源縣肉聯(lián)廠，不到一年，夫妻雙雙下崗?，F(xiàn)在，馬生普靠跑三輪出租車維持一家人四口人的生計(jì)。破舊的樓房里，影兒的剪紙是這個(gè)家最亮的顏色，惟妙惟肖的紅剪紙折射這個(gè)10歲孩子對(duì)生活的祈愿——像平常的孩子一樣，可以快樂的玩耍、學(xué)習(xí)。(為保護(hù)孩子隱私，影兒系患兒化名)
“影兒”班主任劉亞玲老師的手機(jī)號(hào)碼：151 1096 8803
“影兒”父親馬生普的手機(jī)號(hào)碼： 138 9736 9996
http://xibei.ifeng.com/qh/detail_2014_12/26/3340593_0.shtml
