長沙“蝴蝶之家”的護(hù)理媽媽，懷抱著患有腦癱和血液功能失調(diào)的重癥寶寶

　　被忽略的兒童臨終關(guān)懷

　　■“我們接診的情況，兒童的（臨終關(guān)懷）只有1%左右。”四川大學(xué)華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科副主任蔣建軍說。

　　■據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計數(shù)據(jù)，98%的生命有限兒童生活在中低收入國家和地區(qū)。“也沒有能力提供關(guān)懷服務(wù)。”

　　大西北網(wǎng)訊  “每一個孩子的生命都是有價值的，不管生命是長是短或是否為社會做出貢獻(xiàn)；每一個孩子都應(yīng)該被愛、被關(guān)懷，以及在愛和尊嚴(yán)中離開。”

　　——國內(nèi)首個兒童臨終關(guān)懷中心“蝴蝶之家”的價值觀，貼在創(chuàng)辦人金林辦公桌前

　　重癥兒童對生死同樣敏感，他們同樣懼怕死亡，渴望關(guān)愛

　　醫(yī)療器械的冷冰冰不應(yīng)是孩子們離開世界前的最后溫度

　　在華西醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)生辦公室，每當(dāng)張醫(yī)生看見桌旁那個還未拆開的禮物，總會想起那雙純真和靈氣的眼睛。一輛會發(fā)光的玩具汽車，是他沒來得及送出的禮物，而患有顱內(nèi)腫瘤轉(zhuǎn)移的昊昊已是天堂的小天使。沒來得及“送”給昊昊的，還有張醫(yī)生為昊昊聯(lián)絡(luò)的志愿者和兒童心理專家，原本打算陪伴昊昊度過生命最后最艱難的時光。

　　“據(jù)我們了解，目前國內(nèi)開展生命終末期兒童關(guān)懷照顧的機構(gòu)，幾乎是空白，他們承受了巨大的生理和心理的痛苦離開，家庭也承受著巨大痛楚。”張醫(yī)生和不少醫(yī)務(wù)工作者深感無力，但也嘗試著努力改變這種現(xiàn)狀。

　　遺憾/未送出的禮物

　　“我想讓他走得不那么冰冷”

　　2015年確診顱內(nèi)腫瘤，手術(shù)治療一年后腫瘤轉(zhuǎn)移至腦干、小腦，多方專家會診，已沒有再手術(shù)的意義，昊昊，只有4歲。張醫(yī)生從吳醫(yī)生那里得知昊昊的情況后，能不能做點什么幫孩子安然走過生命最后的時光，從此縈繞在他的心頭。ICU是封閉的，隔著那道門，家長甚至都不能最后抱抱孩子。雖然已見慣生死，張醫(yī)生卻心有疑慮：能不能讓孩子的離開不那么冰冷？

　　今年9月，昊昊再一次住進(jìn)了醫(yī)院。張醫(yī)生見到昊昊，孩子瘦弱無力、臉色蒼白，眼里仍閃著純真和靈氣。“腦袋和心里一片空白。”雖然見過太多病重患者，但那一刻，張醫(yī)生卻語塞了。他開始打算為這個孩子做點什么。 張醫(yī)生托護(hù)士長打聽到孩子想要一個會發(fā)光的玩具汽車，趕緊托人買玩具，并聯(lián)系心理專家和志愿者，甚至開始期待孩子開心的笑臉。短短3天后，興沖沖帶上禮物的張醫(yī)生得知，昊昊已深度昏迷，并進(jìn)入器官捐獻(xiàn)的評估程序。他在病床前站了許久，然后退出了病房。后來，張醫(yī)生得知，昊昊爸媽替孩子捐出了腎臟、肝臟和眼角膜，讓另一些人的生活重現(xiàn)希望。孩子用另一種“活著”，成為了可愛的天使。

　　反思/旁人隱晦討論他的生死

　　不知他的內(nèi)心是怎樣感受

　　禮物沒能送出，曾讓張醫(yī)生感到遺憾。但昊昊彌留前的一個細(xì)節(jié)，卻給他留下了深刻的印象，也讓他為之反思。“我觀察到醫(yī)生和他母親交流病情時，并沒有完全回避孩子，也許我們，包括醫(yī)護(hù)人員和家長，沒有任何照護(hù)臨終兒童的意識和經(jīng)驗。一個4歲男孩，可能他的心里已明白了很多東西，我不知道旁人在隱晦討論他生死的時候，他的內(nèi)心是怎樣一種感受。”

　　張醫(yī)生也曾試圖聯(lián)系一位兒童心理學(xué)醫(yī)師和志愿者，希望“能借助大家的努力，陪伴這個家庭和這個可憐的小孩度過最艱難的時光。”只是，這些愿望最終都未能成行。

　　張醫(yī)生的感悟，在整個醫(yī)療圈內(nèi)，引發(fā)同感。

　　華西醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)生“蘑菇妹”也發(fā)現(xiàn)，兒童對生死同樣敏感，他們同樣懼怕死亡，渴望關(guān)愛。“蘑菇妹”記得一個患有嚴(yán)重先心病的12歲病人小北（化名）。在和她聊天時，小北意外地提起生死，說死亡就是離開這個世界再也看不到日出日落和花花草草。她怕死，怕爸爸媽媽傷心，也怕再也看不到這些美麗的東西。

　　6歲的小旭（化名），做完心臟手術(shù)在ICU治療，出院后總是夢到自己在ICU里，身邊沒有爸爸媽媽。幾個月后，小旭媽媽給“蘑菇妹”發(fā)來短信：“他很怕，雖然你們對他很好。我心里很難受，真的很希望他在ICU那段時間能有我的陪伴，精神上的痛苦遠(yuǎn)比身體的痛苦影響得更久遠(yuǎn)。”“蘑菇妹”記得，小旭內(nèi)心什么都明白，也許恐懼就來自無意聽到的病情討論。

　　醫(yī)療器械的冷冰冰不應(yīng)該是孩子們離開世界前最后的溫度，孩子的離去也不應(yīng)成為家庭沉重的心理負(fù)擔(dān)。為即將離開世界的孩子和他們的家庭做點什么，一直是張醫(yī)生和同事好友探討和關(guān)注的話題，為昊昊聯(lián)系的心理專家和志愿者，是他付諸實踐的一次嘗試。但他也坦言，不知道這么做能有多大作用。

　　隨著社會進(jìn)步，人們對臨終關(guān)懷接受程度越來越高，也出現(xiàn)了設(shè)置臨終關(guān)懷的醫(yī)院甚至公益組織，遺憾的是，針對兒童的臨終關(guān)懷，仍是少之又少。

　　“我們接診的情況，兒童的（臨終關(guān)懷）只有1%左右。”四川大學(xué)華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科副主任蔣建軍介紹說，老年人的姑息關(guān)懷接受程度相對較高，因為老人和家屬能接受必然的生老病死，但兒童的離世是一場意外，為人父母的天性讓家長們不肯放棄任何一丁點兒希望。越小孩子的離開，對家庭的沖擊越大，持續(xù)時間越久。

　　“用大人的思維來看，我們以為孩子什么都不明白，但其實他們都懂。”“蘑菇妹”說，孩子不會表達(dá)，痛不痛、難受不難受，全靠父母和護(hù)理的觀察，這既不科學(xué)也不準(zhǔn)確。“孩子的內(nèi)心世界，需要專業(yè)人士來弄明白。”張醫(yī)生也認(rèn)為，從醫(yī)學(xué)的角度，兒童生理上的特點，讓他們對常見的藥物副作用反應(yīng)不一。“比如說耐受力，兒童的承受能力更弱，對藥物的反應(yīng)也不一樣。”

　　據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計數(shù)據(jù)，98%的生命有限兒童生活在中低收入國家和地區(qū)。“也沒有能力提供關(guān)懷服務(wù)。”華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科主任李金祥說。

　　探索

　　國內(nèi)首個兒童臨終關(guān)懷中心長沙“蝴蝶之家”：

　　每個孩子至少有4個護(hù)理“媽媽”

　　位于長沙第一社會福利院的 “蝴蝶之家”，是國內(nèi)首個兒童臨終關(guān)懷中心，幫助因患有腦癱、膽道閉鎖等重癥而被遺棄的孩子們，讓他們的最后一程走得不那么孤獨和痛苦。一年多前，張醫(yī)生開始和“蝴蝶之家”負(fù)責(zé)人有了郵件往來，初步認(rèn)識了“兒童臨終關(guān)懷”，去年底，張醫(yī)生和吳醫(yī)生自費飛往長沙“蝴蝶之家”學(xué)習(xí)。

　　接收孤殘孩子 提供臨終醫(yī)療護(hù)理、心理撫慰

　　2010年4月，長沙市第一社會福利院與英國慈善基金會建立國內(nèi)首個兒童臨終關(guān)懷中心，名為“蝴蝶之家”，主要接收福利院16歲以下預(yù)期生命在6個月以內(nèi)的孤殘兒童，為其提供臨終醫(yī)療護(hù)理、心理撫慰和康復(fù)等服務(wù)。目前，“蝴蝶之家”已接收140多個孤殘孩子。

　　在“蝴蝶之家”，除了營造了溫馨、適宜兒童的環(huán)境，照護(hù)是關(guān)鍵。“每個孩子至少有4個護(hù)理‘媽媽’。”“蝴蝶之家”負(fù)責(zé)人符曉莉介紹，4個護(hù)理組的護(hù)理“媽媽”分為2班，24小時不間斷專職照顧孩子，除了吃喝拉撒，醫(yī)療主管會根據(jù)每個孩子的不同情況安排按摩康復(fù)、游戲。“一個護(hù)理‘媽媽’最多只能照顧3個孩子，保證每個孩子都受到足夠關(guān)注。”符曉莉說，此外，在感官治療室，護(hù)士會對不同的孩子進(jìn)行感官康復(fù)訓(xùn)練，而特教老師則在游戲治療室輔導(dǎo)孩子做游戲活動。廚師每天為孩子們制作不同種類的食物。有時候給一個孩子喂飯，花上幾個小時都是常事。

　　被收治的孤殘兒童，剛到“蝴蝶之家”時多是驚恐、絕望甚至是沒有求生欲望的，如何“溫暖”孩子，給他們安全感？符曉莉說，除了不間斷的陪伴照顧，親密的懷抱是“訣竅”所在，幾乎每一個孩子來到“蝴蝶之家”最初數(shù)天，都是在護(hù)理“媽媽”的懷抱里度過的，哪怕是通宵達(dá)旦。“只有這種真誠耐心的發(fā)自內(nèi)心的愛護(hù)，才會讓孩子們重新找回安全感。”

　　離開世界之前 護(hù)理“媽媽”會一直懷抱著孩子

　　離去，是“蝴蝶之家”回避不開的話題。在特殊護(hù)理室的保溫箱，小天使們離開前居住的安靜獨立的房間，護(hù)理“媽媽”或是護(hù)士會一直懷抱著孩子，呼喚他們的名字鼓勵他們活下去，直到他們有尊嚴(yán)地停止呼吸。在殯儀館工作人員到來之前，護(hù)理“媽媽”會做好清潔，換上新衣服，把每天陪伴孩子的玩偶放在他們身邊。

　　在“蝴蝶之家”，許多原本只有6個月時間的孩子突破了生命極限，最長的已在此生活了5年，有的孩子被轉(zhuǎn)送醫(yī)院、康復(fù)機構(gòu)繼續(xù)治療。值得一提的是，有20多個孩子成功好轉(zhuǎn)并被收養(yǎng)。

　　“蝴蝶之家”的兒童臨終關(guān)懷，目前在國內(nèi)屬摸索階段。“我們的目標(biāo)是讓重癥兒童不再被家庭遺棄。”符曉莉認(rèn)為，由醫(yī)院投入大量資源創(chuàng)建舒緩治療團(tuán)隊實屬有心無力，而對孩子來說，無論怎樣悉心的照料都比不上家人的愛護(hù)。因此，“蝴蝶之家”的探索，期望搭建起醫(yī)院和家庭之間的橋梁，“醫(yī)院提供治療，我們來支持、指導(dǎo)家庭該如何照護(hù)生命末期的孩子，幫助家庭走過難關(guān)。”

　　呼吁

　　讓兒童的離去不再冰冷 更需要社會力量和專業(yè)人士

　　這是一個系統(tǒng)工程，需要ICU醫(yī)師、兒科醫(yī)生、兒科心理學(xué)家、家庭和社工的全面協(xié)作

　　“患兒、家庭都應(yīng)是我們關(guān)注的對象。”在多倫多進(jìn)修ICU的“蘑菇妹”接觸到醫(yī)院的兒童高級護(hù)理團(tuán)隊（PACT），發(fā)現(xiàn)原來還可以把ICU變得有溫度，讓小朋友的離世變得如此平和。

　　“他們的工作專門圍繞臨終關(guān)懷支持進(jìn)行。如果臨床上判斷一個小孩子遠(yuǎn)期預(yù)后不佳，臨床醫(yī)師就會請求PACT介入。”“蘑菇妹”說，他們不斷與家屬溝通，了解他們的想法需求，解答他們的困惑。他們幫助家屬理解什么是死亡，解釋孩子即將離開的這個過程。他們除了幫助小朋友，也會幫助家屬收集孩子的東西。比如，孩子的心跳、手模等等。“兒童高級護(hù)理團(tuán)隊的介入，幫助了不少家庭渡過難關(guān)”。

　　從臨床上，讓生命終末期兒童更安寧舒適地離開并不困難。鎮(zhèn)靜、鎮(zhèn)痛藥物的使用，取消不必要的治療和采血，在彌留之際，將孩子轉(zhuǎn)移至安靜的獨立病房，放著孩子喜歡的音樂，家屬在最后時間抱著孩子，靜靜道別。“多數(shù)家屬愿意移去氣管導(dǎo)管和胃管，對他們來說看到小朋友干干凈凈的臉龐，能抱抱他們親親他們，非常重要。”接觸不少彌留之際孩子的“蘑菇妹”說，讓孩子最后離開在家人的臂彎里，而不是冰冷的病床上，讓孩子最后安安靜靜離開在愛和關(guān)懷的氛圍里，而不是拉上布簾子的冷漠里。

　　但“蘑菇妹”認(rèn)為，兒童的臨終關(guān)懷是個系統(tǒng)工程，需要ICU醫(yī)師、兒科醫(yī)生、兒科心理學(xué)家、家庭和社工的全面協(xié)作。蔣建軍也認(rèn)為，醫(yī)務(wù)人員的本職仍然是救治，需要社工和志愿者的參與，更需要社會資本的支持。

　　盡管認(rèn)為自己的構(gòu)想仍十分粗糙，“蘑菇妹”卻堅定地想試試，并開始在網(wǎng)上招募有心理咨詢和兒童照護(hù)方面經(jīng)驗的志愿者，打算回國后組建一個團(tuán)隊。

　　另外，華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科2013年就已編制《兒童姑息關(guān)懷與癌性疼痛臨床指南》《華西兒童姑息關(guān)懷與癌性疼痛處理原則》《華西兒童急性癌性疼痛處理指南》，逐步開展生命終末期兒童的關(guān)懷照顧。

　　如今，玩具汽車依舊放在張醫(yī)生的辦公室，明年清明節(jié)，他想和昊昊爸媽一起，將禮物送到鐫刻著昊昊姓名的捐獻(xiàn)者紀(jì)念碑前。

　　成都商報記者 于遵素