央視網(wǎng)消息：在北京兒童醫(yī)院，每周二早晨不到7點(diǎn)，醫(yī)院三層的30診室門口，都會(huì)擠滿來自全國各地的孩子和家長。他們要找的醫(yī)生名叫吳潤暉，是該院血液腫瘤中心的主任醫(yī)師。
“孩子都管她叫吳媽媽。”家長們告訴記者，她如同孩子們的另一位“媽媽”。
“這么多年做血友病工作，看著孩子長大，所以他們可能覺得這個(gè)稱呼更適合我。”吳潤暉說，孩子們叫自己吳媽媽，心里總是很暖，同時(shí)也感到責(zé)任重大。
吳潤暉
血友病的孩子跟普通孩子相比，在外表上并沒有什么異常。但是如若他們的身體出現(xiàn)傷口，哪怕是一個(gè)并不起眼的傷口，都有可能出血不止。由于先天缺乏凝血因子，血友病患者就像玻璃一般脆弱，所以他們又被稱為“玻璃人”。因?yàn)檫z傳因素，血友病常多發(fā)于男性，女性多為攜帶者。和單純的外傷出血不止相比，血友病患者還將面臨著更加致命的風(fēng)險(xiǎn)。
“內(nèi)出血實(shí)際上比外出血更危險(xiǎn)。如果是顱內(nèi)出血這種危重型的，致死、致殘率很高。還有就是集中在骨關(guān)節(jié)，出血頻繁發(fā)生，即使給予了很好的治療，最后也會(huì)殘疾。”吳潤暉略顯無奈地說。
難道這些“玻璃娃娃”真的無藥可救了嗎？
11歲的馮宇，接受吳潤暉治療已有六年，“他是0.97%，一般（凝血因子）1%以下的都屬于重度。”小馮宇的媽媽馬海明告訴記者。按照癥狀輕重以及凝血因子的活性水平，血友病分為輕度、中度和重度。當(dāng)凝血因子濃度小于1%，即為重度血友病。重度患者時(shí)常會(huì)發(fā)生肌肉或關(guān)節(jié)出血，通常是自發(fā)性的且沒有原因，每周可能出血一至兩次。
小劑量預(yù)防治療方案，是吳潤暉和她的綜合治療團(tuán)隊(duì)在2006年進(jìn)行的一次大膽嘗試。
血友病治療大體分為兩種治療方式：按需治療和預(yù)防治療。按需治療是出血后的治療，預(yù)防治療顧名思義，是在出血前就定期注射凝血因子進(jìn)行治療。
“預(yù)防治療要比按需治療效果更好。”馬海明說。在小馮宇的家里，注射器、舞蝶針……密密麻麻擺滿桌子，這是給馮宇注射凝血因子的工具。六年來，正是靠著每周三次的預(yù)防注射治療，小馮宇有了一個(gè)和普通孩子一樣的童年。
吳潤暉門診
吳潤暉團(tuán)隊(duì)全力以赴探索出兒童血友病的中國方案，初衷又是什么呢？“按照國際標(biāo)準(zhǔn)的給藥方案，可能每年需要花費(fèi)100萬元，而且隨著孩子年齡增長，治療費(fèi)用會(huì)越來越高。這些家庭真的是因病致貧。如果既能治病又省錢，是最好不過了。”吳潤暉如是說。從醫(yī)27年來，吳潤暉不僅牽掛著每一位患兒的健康，更心系著他們的家庭。
目前，我國登記在冊的血友病患者有一萬余人。十幾年來，為了能多幫助一個(gè)血友病患兒和家庭，吳潤暉的門診從來不限號。原本每周二半天的門診，直接被延長為全天，看診完全部病人常常已是下午四五點(diǎn)鐘。她的一日三餐也減為兩頓，中午只靠一杯咖啡補(bǔ)充能量。吳潤暉說：“家長們總是很早就來排隊(duì)，他們也都不容易啊。”此外，吳潤暉還多次舉辦全國范圍的兒童血友病專業(yè)會(huì)議及家長教育活動(dòng)。
血友病需要終身治療。雖然前途充滿著未知，吳潤暉不曾放棄過守護(hù)，她與患兒和家長一路同行，努力為他們創(chuàng)造出更有尊嚴(yán)的未來。
(責(zé)任編輯：張?jiān)莆?
