大西北網(wǎng)訊2月28日，蘭州罕見病愛心義工聯(lián)盟在紅古區(qū)紅古廣場舉行世界罕見病日宣傳活動。
每年二月的最后一天是“國際罕見病日”，沒有29日的那個月，會改為在28日開展紀(jì)念活動，在紅古區(qū)紅古廣場，蘭州SMA罕見病愛心聯(lián)盟進行了宣傳活動，讓更多的人了解罕見病之一的SMA——脊髓性肌萎縮癥。讓更多人關(guān)注、關(guān)心、關(guān)愛罕見病群體。
蘭州罕見病愛心義工聯(lián)盟會長呂元明身患嚴(yán)重罕見病卻沒有放棄生活，并且一直為罕見病群體吶喊發(fā)聲，他創(chuàng)辦的蘭州罕見病愛心義工聯(lián)盟每年都會通過社會捐助慰問、幫助更多蘭州罕見病患者，鼓勵病友們樹立起生活的勇氣。雖然身體已經(jīng)嚴(yán)重變形，但他不會缺席每次活動，義工說他是團隊的精神支柱，小病友說他是學(xué)習(xí)的榜樣。贈人玫瑰，手有余香。呂元明說，還將繼續(xù)前行，在幫助更多病友的公益之路上開創(chuàng)精彩的生活。
