大西北網(wǎng)訊      2月28日，2017年國際罕見病日之際，北京市美兒脊髓性肌萎縮性關愛中心聯(lián)合蘭州SMA罕見病愛心聯(lián)盟舉辦的西北地區(qū)SMA疾病宣傳活動在紅古區(qū)啟動，此舉旨在讓更多的人認識和了解這一疾病，關愛SMA患者人群。

　　國際衛(wèi)生組織把發(fā)病率在6000-10000分之一的疾病定義為罕見病。罕見病因其發(fā)病率低，發(fā)病人數(shù)較少，病情往往嚴重且復雜，被人們了解和認知的非常少。因此2月29日這個日歷本上最罕見的日子被定為國際罕見病日，沒有29日的那一天改為28日開展紀念活動，借以來讓更多的人了解罕見病。

　　當日，活動現(xiàn)場在人流量相對較高的商場、超市等地擺放SMA宣傳海報；由志愿者在宣傳區(qū)向人群講述和科普SMA疾病知識并發(fā)放宣傳單張；同時在商場的大屏幕上播放SMA科譜視頻。

　　蘭州罕見病sma愛心義工聯(lián)盟發(fā)起人呂元明說，作為一名罕見病患者，他深刻感受到病痛給他帶來的身體上和精神上無盡的折磨。

　　“罕見疾病的發(fā)病率極低，萬分之一，甚至有些疾病是百萬分之一，也就是說在全中國，與我同病相憐的人，可能只有不到一千人?？梢哉f，我們是最為孤單的一群人。從科學上講，這個病目前是沒有治療方法，因為罕見，誤診是一個很普遍的問題，因為不管是醫(yī)生也好，社會也好，大家還是缺乏對罕見病的了解。因此我發(fā)起蘭州罕見病sma愛心身邊的那些需要幫助的罕見病患者及其家庭，不要讓他們感到已經(jīng)被這個社會遺棄。其次搞一些公益愛心活動，或者和罕見病患者做朋友，陪他們聊聊天談談心。”

　　據(jù)悉， 蘭州罕見病sma愛心義工聯(lián)盟自成立以來，多次舉辦公益活動，積極救助社會弱勢群體，看望蘭州福利院殘疾小朋友，為他們帶去了尿不濕和學習用品；看望莊浪縣大面積燒傷的吳博輝、吳博玉小姐弟倆，并送去了四十多位義工募捐的善款；看望罕見病困難患者劉鵬強小朋友；參加公益愛心林種植活動等等。

　　活動主辦方北京市美兒脊髓性肌萎縮性關愛中心表示，由于罕見病不被許多人了解，造成患者與社會的隔離，除了病痛，患者及家屬在心理上也承受著巨大的壓力和痛苦，他們將協(xié)同國內(nèi)治療和心理咨詢方面的專家、學者和其他愛心人士，共同關注罕見病人群的心理健康，疏導心理問題，提高他們的社會融入感，為推動社會共同關注罕見病群體、改善罕見病醫(yī)治的社會環(huán)境工作發(fā)揮積極作用。協(xié)辦方蘭州天籟公益、張掖孝德公益志愿者協(xié)會，武威市古浪志愿者團隊等相關人員受訪時表示，希望通過開展活動擴大影響，引起社會對罕見病患者的更多關注，給予這個群體溫暖、關愛。