氣泡人:默罕默德·烏馬爾和他的妻子法赫特,由于他的怪病,他們一家人受盡歧視和屈辱
家庭生活:烏馬爾和他的妻子以及三個(gè)孩子。他們現(xiàn)在很擔(dān)心烏馬爾的病會(huì)遺傳給他們的孩子們
前后變化:左側(cè)是烏馬爾在1987年37歲時(shí)拍的照片;中間是1998年他48歲時(shí)拍的照片;右側(cè)是2006年56歲時(shí)拍的照片
新浪科技訊 北京時(shí)間3月1日消息,據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》消息,一位62歲的老人被人們稱為“氣泡人”,因?yàn)樗纳砩媳椴剂鲎?,近日這位受盡屈辱的老人向外界講述了他是如何被當(dāng)?shù)厝水?dāng)做“連骯臟的動(dòng)物都不如”的人的。
默罕默德·烏馬爾(Mohammad Umar)在年僅14歲的那年手上便開(kāi)始長(zhǎng)出瘤子,自那以后他的身上也開(kāi)始逐漸長(zhǎng)出這種瘤子。現(xiàn)在這種瘤子已經(jīng)覆蓋了他的全身。他說(shuō):“我是一個(gè)好人,我可以努力工作,但是我的外表會(huì)讓其他人困擾。沒(méi)有人喜歡看到我,更沒(méi)有人愿意靠近我。這毀掉了我的生活。”
烏馬爾來(lái)自印度的海德拉巴,他出生時(shí)是一名健康的嬰兒。他的母親手上長(zhǎng)有這種瘤子,但也僅限于此。一家人完全沒(méi)有意識(shí)到他母親的這種病已經(jīng)傳給了這個(gè)孩子。后來(lái)他的母親于2001年去世。烏馬爾說(shuō):“我出生時(shí)擁有柔軟光滑的皮膚。當(dāng)我在14歲,身上開(kāi)始長(zhǎng)出這種瘤子時(shí)我還完全沒(méi)有意識(shí)到這些是什么東西。但是我母親很快發(fā)現(xiàn)我身上長(zhǎng)出的這些瘤子和她手上的那些非常相似,于是她帶我去看了醫(yī)生。”
但是隨著時(shí)間的不斷推移,烏馬爾的病情開(kāi)始急轉(zhuǎn)直下。當(dāng)他20歲時(shí),他身上已經(jīng)有多個(gè)部位被這種腫瘤物覆蓋。他說(shuō):“我知道情況會(huì)更加惡化。我知道一場(chǎng)噩夢(mèng)正在降臨。”醫(yī)生還告訴他,如果他結(jié)婚,他的這種病還會(huì)遺傳給他的孩子。
他說(shuō):“醫(yī)生告訴我說(shuō)有這種可能性,但是并不絕對(duì)。我為此猶豫了很多年。我在思考自己究竟是否應(yīng)該結(jié)婚。”但是后來(lái)烏馬爾28歲時(shí)遇到了當(dāng)時(shí)已經(jīng)45歲的法赫特-妮薩(Farhat-un-Nisa),他很快墜入愛(ài)河并和妮薩結(jié)婚。當(dāng)時(shí)妮薩對(duì)于烏馬爾身上的瘤子并不在意。她說(shuō):“我能感覺(jué)到烏馬爾是一個(gè)好人。他人很好也很慷慨。我的家人提醒我,如果他的皮膚病情惡化,我們的生活會(huì)變得很艱難。他們甚至以我的名義去咨詢了醫(yī)生。但是最后我選擇承擔(dān)這份風(fēng)險(xiǎn)。”
他們婚后還養(yǎng)育了自己的孩子,很幸運(yùn)的是看起來(lái)他們的孩子并未受到疾病的影響。但隨著時(shí)間推移,法赫特發(fā)現(xiàn)她的丈夫已經(jīng)幾乎整個(gè)人被巨大的瘤子吞噬了。她說(shuō):“我感到非常無(wú)助。醫(yī)生說(shuō)他的病是沒(méi)辦法治愈的。病情改變了他,他以前很樂(lè)觀,而現(xiàn)在則變得非常沒(méi)有安全感,容易受驚嚇。我們只有苦苦生活,努力支撐起這個(gè)家庭。”
與此同時(shí),烏馬爾失去了他在當(dāng)?shù)匾蛔疖囌緭?dān)任行李搬運(yùn)工的職位,并且沒(méi)有人會(huì)再給他其它的工作機(jī)會(huì)。他說(shuō):“我身上的瘤子越長(zhǎng)越大,人們?cè)僖膊辉敢庾屛胰ヅ鏊麄兊男欣?,所以老板把我炒了魷魚。我試著找其它的工作,但是當(dāng)人們看到我時(shí),他們的臉上就只有厭惡的表情。我感到深深的屈辱。”
烏馬爾也嘗試過(guò)想去租一間屋子。他說(shuō)“許多房東不愿意讓我住進(jìn)他們的屋子。我們不得不到處搬家。人們認(rèn)為我的病會(huì)傳染。”最后他們走投無(wú)路,法赫特不得不在當(dāng)?shù)氐囊蛔鶎W(xué)校找到一份兼職工作以補(bǔ)貼家用。
烏馬爾作為一個(gè)男人,作為一個(gè)丈夫感到深深的無(wú)力感。烏馬爾現(xiàn)在不得不偶爾上街乞討維生。他說(shuō):“我走遍整座城市,等待人們的施舍。有時(shí)候人們對(duì)我大吼,把我推開(kāi),也有的人出于同情會(huì)給我一些錢。這是唯一我能為我的家庭所做的事情。我不愿意將自己示人,但是如果上帝要將我變成這副模樣,這也是我唯一能獲得一些收入的方法了。”
更糟的是,他們最小的兒子卡加的身上似乎也開(kāi)始長(zhǎng)出這種瘤子了。這是他們幾個(gè)孩子中的第一個(gè)。他說(shuō):“我一直在為我的三個(gè)孩子祈福,我認(rèn)為我沒(méi)有將我的病傳給他們,我感到如釋重負(fù)。但是現(xiàn)在卡加的臉部和手腳似乎開(kāi)始長(zhǎng)出一些瘤子,和我當(dāng)年的癥狀很像。我徹底崩潰了。”
切洛克里·蘇里尼瓦斯(Chilukuri Srinivas)博士是一位海德拉巴約蘇達(dá)醫(yī)院(Yashoda Hospital)的腫瘤學(xué)醫(yī)師,他認(rèn)為烏馬爾患有的是一種所謂的“多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤”(Neurofibromatosis),這種病目前沒(méi)有治愈的方法。
他說(shuō):“在我看來(lái),這位病人很顯然患有嚴(yán)重的多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤疾病。對(duì)于這種情況目前還沒(méi)有有效的療法。得這樣的病生活非常艱難,我很希望自己能做些什么。但事實(shí)是,對(duì)于他和他的兒子,我們真的無(wú)能為力。”
但萬(wàn)幸的是,盡管身上長(zhǎng)滿了這些瘤子,烏馬爾至少感覺(jué)不到疼痛,他只是感到很不舒服。
他說(shuō):“夏天很熱,我會(huì)出汗,這讓我很癢,晚上很難入睡。我的眼睛周圍的腫瘤長(zhǎng)得非常巨大,我?guī)缀蹩床坏綎|西。我努力嘗試讓自己保持整潔,我的妻子幫助我刮胡子,剪頭發(fā),而我也幾乎沒(méi)有辦法隱藏這些瘤子,它們?cè)介L(zhǎng)越大。”
他說(shuō):“我不知道如果沒(méi)有我的妻子我該怎么活。她是上天的恩賜,我很慶幸自己娶了她。我很愛(ài)我的家庭。” 而法赫特也表示自己不后悔嫁給烏馬爾。她說(shuō):“我很快樂(lè),我不后悔。有時(shí)候我會(huì)覺(jué)得幾乎很難回憶起我的丈夫以前的模樣,但是他現(xiàn)在就在這里,和我在一起,這就足夠了。”(晨風(fēng))