原標(biāo)題：疑似罕見病患者不幸離世生前自愿捐獻(xiàn)遺體供醫(yī)學(xué)研究
大西北網(wǎng)訊 3月3日20點(diǎn)27分，73歲的錢先生病逝，他的家人幫他完成了遺愿——遺體捐獻(xiàn)給國家做醫(yī)學(xué)研究。“作為疑似罕見病POEMS綜合征患者，錢先生為醫(yī)學(xué)研究做出的貢獻(xiàn)令人欽佩。”湖北省中醫(yī)院腎病科學(xué)科主任王小琴教授說。
病發(fā)：幾經(jīng)周折查不出病因無法確診
2018年4月底，錢先生釣魚回家后感覺雙側(cè)大腿內(nèi)側(cè)麻木，陰囊不舒服，于是去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，該院醫(yī)生診斷為前列腺炎合并睪丸炎，對癥予以抗感染治療后稍有緩解。
6月16日，在老伴兒任婆婆的勸說下，錢先生來武漢某三甲醫(yī)院就診，前前后后檢查了近一個月，也未能確診。7月13日，錢先生出現(xiàn)尿頻尿急、大便失禁，雙下肢肌力減退，他和家人都隱約覺得這個病不簡單。
輾轉(zhuǎn)幾個科室，歷時兩個多月，錢先生的病情時好時壞，病因不明，醫(yī)生仍然無法確診。
遺憾：疑似罕見病奪走生命
9月25日，在家里剛過完中秋節(jié)的錢先生因為持續(xù)發(fā)熱39攝氏度，雙下肢嚴(yán)重水腫，被家人用輪椅推到了湖北省中醫(yī)院腎病科，該科吳文靜醫(yī)生將錢先生收治入院，進(jìn)行抗感染、激素治療，第5天高燒終于退了。
“高燒是退了，但是大小便失禁、腰部以下感覺減退的癥狀并無好轉(zhuǎn)，全面了解了錢先生的病案資料后，我邀請了全院專家會診。”該科學(xué)科主任王小琴教授說，我們考慮POEMS綜合征可能。
王小琴介紹，POEMS綜合征屬于罕見病，其病因和發(fā)病機(jī)制尚不清楚，患者預(yù)后生存期為6個月至5年，臨床上以多發(fā)性周圍神經(jīng)病、臟器腫大、內(nèi)分泌障礙、M蛋白血癥和皮膚病變?yōu)樘卣鳌?/div>
會診結(jié)束后，王小琴又完善了錢先生的相關(guān)檢查，發(fā)現(xiàn)除了M蛋白以外，其他四項標(biāo)準(zhǔn)都符合了。于是予以激素、環(huán)磷酰胺、強(qiáng)的松等對癥治療，效果比較明顯。
“老頭子說雙腿感覺有力氣了，還可以下床走幾步，開心得跟個小孩子似的。”老伴兒任婆婆回憶道。2018年年底，錢先生在家人的陪伴下出院。隨后每半個月復(fù)查，身體狀況基本穩(wěn)定。2019年2月，錢先生病情突然惡化。
2019年3月3日，下了近一個月雨的武漢終于轉(zhuǎn)晴，錢先生就是在這樣一個溫暖的日子告別人世，留下落淚的老伴兒和子女。
感動：捐獻(xiàn)遺體供醫(yī)學(xué)研究
3月2日20點(diǎn)27分，錢先生病逝，根據(jù)他生前遺愿，任婆婆聯(lián)系了武漢市紅十字會。一小時后，由武漢市紅十字會委派的武漢大學(xué)醫(yī)學(xué)院工作人員趕來，將他的遺體接收。
“半年前醫(yī)院那么多優(yōu)秀的專家都查不出病因確不了診，爸爸就知道他得的病不常見。他跟我說，死后把遺體捐出來給醫(yī)學(xué)家研究，就能幫助別人更快的得到治療。今年2月27號下午，爸爸又跟我打電話說了這個事。”錢先生的大兒子說，這個想法直到27號晚上我才告訴媽媽，之前怕她接受不了。
“我知道后一夜沒睡。他既然早就有這個想法，為什么半年前還陪我一起去買了個雙人墓地？為什么一直不告訴我，不跟我商量？是不是有其他什么顧慮？”任婆婆眼里含著淚說道。第二天一早，面對任婆婆的疑問，錢先生一言不發(fā)。
“你是不是想給醫(yī)學(xué)研究做貢獻(xiàn)，讓后來的患者少走彎路少吃苦？”任婆婆問，錢先生點(diǎn)點(diǎn)頭。“如果是這樣，我和孩子們都支持你，敬佩你。”任婆婆說，錢先生又點(diǎn)點(diǎn)頭，流了淚。在任婆婆和大兒子的陪同下，錢先生在網(wǎng)上填寫了遺體捐贈申請表。
“像POEMS綜合征這種罕見病，因為少見所以研究資料不多，醫(yī)生可作的參考有限，所以就可能出現(xiàn)像錢先生這樣遲遲不能確診而貽誤最佳治療時機(jī)的情況”，王小琴說，所以當(dāng)我得知錢先生自愿捐獻(xiàn)遺體后，非常感動和佩服。（胡夢萬凌翔）
(責(zé)任編輯：蘇玉梅)
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