沒有住院前的琦琦，依然很陽光的樣子。照片由汪華君本人提供

汪華君照顧病床上的兒子。詹程開 攝

在杭州，有一對單親母子，多年來一直相依為命。不幸的是兒子得了“肌張力障礙”，一種罕見的疾病?，F(xiàn)在，年輕的生命即將走向終點。

堅強的母親，忍痛做出了一個決定:在兒子去世后，捐出他的眼角膜。昨天，錢報記者在杭州拱墅江南康復醫(yī)院見到了他們，媽媽說:“或許，將來某一天，我走在大街上，會有一雙眼睛可以認出我，他會知道，這個人是我的媽媽。”

冰箱里的酸奶

是兒子唯一能吃得下去的食物

早上6點多，杭州拱墅江南康復醫(yī)院5病區(qū)，陪床的母親汪華君早早就醒來了，她用手背探了探兒子汪一琦的額頭，再摸了摸他的雙手雙腳，“還好，今天沒什么異常”。只是，看著孩子瘦骨嶙峋的身子，汪華君抹了一把眼淚。

汪華君為病床上的兒子蓋好被子，然后到護士臺的冰箱里取回一罐酸奶，這是兒子的早餐，也是兒子唯一還能吃得下去的食物。

琦琦得的病叫“肌張力障礙”，并不常見，根據(jù)病歷顯示，目前的病癥主要是神經(jīng)肌肉變性、抽動癥，以及面部神經(jīng)麻痹和癲癇等。醫(yī)生說，這種病在現(xiàn)在的醫(yī)學界依然是一個難題。

“兒子第一次發(fā)病差不多在8年前，上初中，起先的癥狀是眨眼睛，控制不住地多動，再后來咽部經(jīng)常發(fā)出異響，想咳嗽又咳不出來。”汪華君說，后來通過藥物控制了幾年，但兒子的病情越來越嚴重，“2014年去浙醫(yī)二院檢查時，已經(jīng)出現(xiàn)了腦萎縮的癥狀，但無法查出原因。”

這些年來，不管大小醫(yī)院，還是民間偏方，哪怕只有一線希望，汪華君都像抓住救命稻草一般，再遠都會帶兒子去醫(yī)治，但效果甚微。

母子倆相依為命多年

兒子是她的整個世界

汪華君說，琦琦今年24歲，個子有1米8，長得很陽光，脾氣特別好。她拿出手機，給錢報記者翻看琦琦過去的照片，琦琦戴著一副眼鏡，看上去清爽斯文。汪華君叨叨著，這些照片都是什么時候在哪里拍攝的，說這些的時候，她的嘴角露出一絲笑意。

汪華君和琦琦的父親很早就離婚了，男人也已經(jīng)去世。這么多年，都是她和琦琦相依為命，母子倆的感情特別好?？梢哉f，琦琦就是她的整個世界。

“我兒子以前很活潑的，嘴巴很甜，很會叫人，我們單位的同事都很喜歡他，小區(qū)里的鄰居也常常喜歡逗他玩。”汪華君說，以前兒子身體好的時候，很喜歡運動，跑步、打籃球都喜歡，騎自行車特別快，經(jīng)常騎著騎著就把兩只手從車把手上放開，表演特技呢。但這幾年，琦琦的行為能力每況愈下。

住院前兩年，媽媽去上班了，他就一個人坐在沙發(fā)上看電視，旁邊放了一個塑料桶，直接可以方便。“因為智力的衰退，他漸漸地只能看一些動畫片。”

不管刮風下雨，汪華君一日三餐都趕回家里給兒子做飯。但是從今年上半年開始，琦琦有時候吃飯喝水，到了喉嚨里咽不下去，都會噴出來。再后來，琦琦就不能說話了，連路也不能走了。

這次兒子出了家門

可能就再也回不來了

汪華君的老家在嵊州，外公外婆年歲大了，沒有辦法來杭州看外孫，常常通過電話和手機視頻了解外孫的近況，每次說著說著，兩位老人在電話那頭就開始哭了。

9月3日，汪華君決定開車把琦琦帶回嵊州，讓他和外公外婆見個面，也許這是他們今生最后一面了。

琦琦知道回去見外公外婆，也很高興，整個人狀態(tài)很好，車子開了幾個小時，他絲毫沒有覺得疲憊。到了老家，親戚朋友都來了，他們一起給琦琦剪了個頭發(fā)。琦琦整個人清清爽爽的，雖然只在外公外婆家躺了幾個小時，但心情一直很好。

沒想到，回到杭州后的第二天，琦琦的病情一下子惡化了，汪華君一直抓著兒子的手流眼淚，“當時，我心里很絕望，不知道怎么辦，我不知道該到哪里去，萬一孩子就這么離開了怎么辦?”

住在汪華君家樓下的王大媽一直很熱心，對他們家里的情況也非常了解，經(jīng)常上門去看望。

王大媽知道琦琦病情惡化后，立即找到和睦街道華豐社區(qū)的社區(qū)書記應玉蘭，應書記馬上幫忙聯(lián)系了杭州拱墅江南康復醫(yī)院。9月7日，琦琦住進了醫(yī)院，情況稍微穩(wěn)定一些。

這幾天，琦琦嚴重的時候，甚至指甲和嘴唇顏色都會突然發(fā)黑，汪華君心里明白，兒子已經(jīng)到了彌留之際。“其實，送兒子來住院那天，我就知道，一旦出了家門，可能就再也回不去了。”汪華君哽咽了。

或許將來某一天

兒子的眼睛會在人群中認出我

很早以前，汪華君就有過一個念頭，兒子住院后，這個想法更加強烈--就是要把他的眼角膜捐獻出去。

“如果有任何方法可以挽救我兒子的生命，不管付出什么代價我都愿意，但是真的沒有辦法了。我想，肯定還有很多人有著和我一樣的心情，他們也活在這種無助的痛苦當中，如果捐獻角膜能夠帶給他們希望，我這么做就值得了。”

汪華君說，“這些年來，鄰居、社區(qū)、醫(yī)院都在無條件幫助我們，很多人非親非故，都伸出了援手，我很感動，也想幫助那些需要幫助的人。”

停頓了幾秒之后，汪華君又悄悄地說了一句:“其實，我心里還有一個想法，如果我把兒子的眼角膜捐獻了出去，或許，將來某一天，我走在大街上，會有一雙眼睛可以認出我，他會知道，這是我的媽媽。”

捐眼角膜的事情，汪華君沒有和琦琦說過，以琦琦現(xiàn)在的智力，也許不能理解這件事，但是她相信琦琦一定會懂媽媽的。

如果有一天，琦琦真的離開了，她是否考慮過自己未來的生活?汪華君搖了搖頭。

“我不愿意去想，再過幾年，我就可以退休了，到時候，可以去做志愿者，或許這樣還會覺得有人需要我。”說著，汪華君把臉轉(zhuǎn)向了墻角。