她叫Julianna Snow，美國(guó)人，今年5歲。6月14日，她在家人的陪伴下離開(kāi)人世，而作出這個(gè)死亡決定的，是她自己。 (來(lái)自:英國(guó)那些事兒)

故事要從5年前說(shuō)起，Julianna的爸爸是一名空軍飛行員，她媽媽是一名神經(jīng)學(xué)專家。5年前，Julianna來(lái)到這個(gè)世界，給了父母無(wú)盡的喜悅。

然而，Julianna 9個(gè)月時(shí)還無(wú)法坐穩(wěn)，1歲多了還是無(wú)法站立。

這讓身為神經(jīng)學(xué)專家的媽媽意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性，各種檢查之后，一個(gè)噩耗向他們襲來(lái)：“女兒患上了腓骨肌萎縮癥”，這是一種無(wú)法治愈的疾病。

Julianna的四肢漸漸無(wú)法動(dòng)彈…很快，她的呼吸肌，吞咽肌都開(kāi)始慢慢失去功能，她無(wú)法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃飯，不能跟別的小朋友一樣玩耍，她整個(gè)身體陷入了癱瘓的狀態(tài)。

隨時(shí)隨地都要帶著呼吸機(jī)。

不管去哪都要坐輪椅。

因?yàn)槭チ送萄实哪芰?，吃飯只能用一根管子直接把食物送入胃部?/p>

她無(wú)法自己在床上翻身，刷牙，洗臉，上廁所，洗腳，所有一切都要爸爸媽媽幫忙。

更可怕的是，因?yàn)楹粑」δ芩p，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液會(huì)進(jìn)入她的肺部，最終引發(fā)肺炎。

Julianna開(kāi)始頻繁的出現(xiàn)在醫(yī)院，醫(yī)生需要將管子從她的鼻子，深入她到脖子，再到氣管，直到能把氣管中的痰液吸干凈。

這個(gè)過(guò)程極其痛苦，每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子，都要心疼的落淚。

剛開(kāi)始，只要一生病，父母就會(huì)把她送到醫(yī)院，接受痛苦無(wú)比的手術(shù)?？墒?，漸漸的，Julianna的呼吸肌力量越來(lái)越微弱，醫(yī)生告訴他們：下次Julianna再感染什么病毒，可能很難再搶救回來(lái)，就算能搶救回來(lái)，也許她的只能像個(gè)植物人一樣躺在床上。

這讓Julianna的父母陷入了最深的糾結(jié)。任何一個(gè)父母都不忍心看著孩子生病而不盡力去救他，或許會(huì)有奇跡發(fā)生呢？但是每次治療都那么痛苦，又無(wú)法最終讓她痊愈。

究竟該怎么辦？繼續(xù)救？還是放棄？最后，他們把決定權(quán)交給了當(dāng)時(shí)只有4歲的Julianna。

而僅僅4歲的Julianna對(duì)死亡也有她自己理解，父母告訴她，她死后會(huì)去天堂，在那里，她可以玩耍，吃飯，蹦跑，跳躍，做一切她這輩子沒(méi)法做的事，在那里，會(huì)有上帝代替爸爸媽媽愛(ài)她，在那里，她還可以見(jiàn)到無(wú)比疼愛(ài)她的曾祖母。

在Julianna 4歲的一天，媽媽跟她進(jìn)行了下面這段決定她生死的對(duì)話。媽媽：Julianna，如果你再生病，你想去醫(yī)院還是呆在家里；Julianna：不去醫(yī)院；媽媽：即使是呆在家里會(huì)讓你很快就去天堂，你還是愿意呆在家里嗎？Julianna：是的

媽媽：你要知道，爸爸媽媽不會(huì)陪你去天堂，你要一個(gè)人先去。Julianna：沒(méi)關(guān)系，上帝會(huì)好好照顧我的。媽媽：如果你去醫(yī)院，可能會(huì)讓你身體稍稍好轉(zhuǎn)，讓你有更多時(shí)間陪在爸爸媽媽身邊，你一定要明白這點(diǎn)，醫(yī)院會(huì)讓你和爸爸媽媽有更長(zhǎng)的相處時(shí)間。Julianna：我明白。

媽媽（哭泣）：對(duì)不起，Julianna，我知道你不喜歡看著我哭，但是你走了之后，媽媽會(huì)很想你。Julianna：不要擔(dān)心媽媽，上帝會(huì)照顧我的，它一直在我心里。

在這次對(duì)話之后，Julianna的父母尊重了女兒的選擇，他們選擇放棄。 各種各樣的公主裙。

為了讓女兒最后的日子能在開(kāi)心中度過(guò)。他們給了Julianna一切他們所能給予的。公主般的夢(mèng)幻房間。給她涂上美美的指甲。

為她慶祝每一個(gè)生日。

以及，陪伴 。

在歡聲笑語(yǔ)中，Julianna迎來(lái)了她的最后一天。6月14日，她在華盛頓的家中，在父母的陪伴下，安然離世…

去世之前，她對(duì)媽媽說(shuō)：到時(shí)候我們?cè)谔焯孟嘁?jiàn)，你是希望我站在房子外面，還是站在人群第一排？這樣你就能一眼看到我了。

媽媽：那個(gè)時(shí)候，媽媽肯定開(kāi)心極了；Julianna：你會(huì)跑著過(guò)來(lái)?yè)肀覇幔?/p>

媽媽：當(dāng)然啦，你肯定也會(huì)跑著過(guò)來(lái)?yè)肀野?？Julianna：嗯，我會(huì)用最快的速度沖過(guò)去抱你的。（拿頭左右晃動(dòng)，表現(xiàn)出奔跑的樣子）媽媽：我知道你肯定會(huì)跑得很快。

這是她留給媽媽最后的話.....